Zawsze współczujemy rodzicom chorych dzieci. Widzimy je w telewizji, w gazetach, reportażach. Mijamy na ulicy, opuszczając wzrok. Dziękujemy w myślach, że nas to nie dotyczy. Że jesteśmy sprawni i samodzielni, o własnych siłach. Niektórych jednak to spotyka.
Choroba dziecka zawsze spada nieoczekiwanie
Nie jest istotne czy nasze dziecko jest od urodzenia chore, czy nagle okazuje się, że coś jest nie tak. To zawsze jest cios dla rodzica, który musi się odnaleźć w nowej, trudnej do zaakceptowania rzeczywistości. Niejasnej, z wieloma znakami zapytania, z bólem i strachem, z cierpieniem swojego dziecka.
Pierwszym pojawiającym się problemem jest akceptacja sytuacji. Tego, co doprowadziło do choroby. To może być wada genetyczna, komplikacje, źle poprowadzony poród, obciążenie genetyczne… Powody mogą też nie być znane. Najpierw pojawia się szok i zaskoczenie. Rodzic nie rozumie sytuacji i obawia się tego, co będzie. Jak sobie poradzi psychicznie, fizycznie, emocjonalnie, finansowo.
Następnie, kiedy dociera do nas, co właściwie się wydarzyło, zaczyna się proces oswajania z nową, trudną sytuacją. Często towarzyszy mu poczucie zagubienia i niesprawiedliwości, wstydu. Bezradności i złości na los. Kiedy w końcu odnajdziemy się w sytuacji, przychodzi czas na wypracowanie mechanizmów obronnych, takich jak oszukiwanie siebie, izolacja czy nastawienie się do problemu czysto zadaniowo. W końcu, z czasem, wypracowujemy nowe sposoby funkcjonowania i odnajdujemy względny spokój.
Codzienność z chorym dzieckiem
Utrapień z chorym dzieckiem nie brakuje. Matki uskarżają się na brak czasu czy ciągłe związanie z dzieckiem. Przedłużająca się niesamodzielność potomka i ciągła niewiadoma mocno wpływają na stan psychiczny rodzica. Do tego wszystkiego dochodzi konieczność ciągłych wizyt lekarskich i związane z nimi wydatki. Na dłuższą metę oznacza to obniżenie statusu finansowego rodziny. Nierzadko choroba dziecka również wiąże się z rezygnacją z pracy, jednego z rodziców.
Dzień wypełniony jest rytuałami. Leki o odpowiednich porach, rehabilitacja, wizyty kontrolne. Wyliczony czas na zabawę i przykre obowiązki. Na początku ciężko jest zmieścić wszystkie czynności w ciągu 24 godzin. Z czasem jednak wszystko nabiera swojego tempa.
I choć bardzo się nie chce, żeby choroba była na pierwszym miejscu i unika się życia pod jej dyktando, to jednak trzeba się do niej dostosować. Dla dobra swojego dziecka. Nie ma bezgranicznej beztroski, 3-godzinnych wyjść na spacer, bo trzeba wracać, odbyć kolejną serię rehabilitacji czy zabiegów pielęgnacyjnych. Trzeba pilnować pór dnia, grafików, wizyt, schematów.
Matki bardzo często uskarżają się na poczucie osamotnienia w sytuacji choroby dziecka. Czasem mają trudność w nawiązywaniu z nim więzi. Życie w ciągłym stresie sprzyja konfliktom w domu. Jednak pamiętajmy, że nie tylko nasze dziecko jest chore. Są inni ludzie – grupy wsparcia, psychologowie, grupy dyskusyjne w internecie.
Jak bardzo by dziecko nie było chore, najważniejsza jest akceptacja problemu i odmienności naszego malucha. W życiu rodzica z chorym dzieckiem zawsze będzie obecna huśtawka emocjonalna i poczucie niesprawiedliwości, lecz najważniejsze i najtrudniejsze zarazem to pogodzić się z ciężką rzeczywistością i wyciągnąć tyle radości i pozytywów z kontaktów z dzieckiem, ile to tylko możliwe. Akceptacja da nam siłę i przede wszystkim spokój ducha. Umożliwi nam również wprowadzanie naszego dziecka w świat dorosły i wytłumaczenie mu, że inny nie znaczy gorszy.
Fragment artykułu Czy rodzic jest najlepszym terapeutą dziecka z dysfunkcjami rozwojowymi?
W literaturze możemy spotkać się ze stwierdzeniem, że po rozpoznaniu przez rodzica „odmienności” swojego dziecka proces zaakceptowania tego stanu możemy porównać do modelu żałoby Kübler-Ross. Z pierwszymi informacjami „że coś jest nie tak”, na oczach rodziców „umiera” upragnione „normalne” dziecko.
Model żałoby Kübler-Ross zakłada przejście przez 5 faz:
- zaprzeczenie: „to nie może być prawda”,
- złość: „dlaczego właśnie my”,
- negocjacje: „może jeśli zdecydujemy się na…, to wszystko okaże się pomyłką”,
- depresja: „nie ma sensu już się starać”,
- akceptacja: „tak, moje dziecko ma problemy, jest inne, ale je kocham i muszę zrobić wszystko, by pomóc mu być szczęśliwym i jak najbardziej sobą”.
Niezależnie od problemu, z jakim musi zmierzyć się rodzic, o pełnej akceptacji możemy mówić tylko po przejściu tych pięciu etapów. Model ten nie jest tu przytoczony jako jedynie słuszny – wspomnienie o nim ma na celu zwrócenie uwagi na to, jak ważna dla szczęścia dzieci i ich opiekunów jest konfrontacja z uczuciami oraz szczere ich nazwanie.
Foto: flikr.com/fabrisalvetti
