"Karmię piersią dzieci z fenyloketonurią". Rozmowa z Magdą Szulc
KIDS FASHION - 100 najciekawszych propozycji. Zobacz...
| „Karmię piersią dzieci z fenyloketonurią”. Rozmowa z Magdą Szulc

„Karmię piersią dzieci z fenyloketonurią”. Rozmowa z Magdą Szulc

Fenyloketonuria dla wielu brzmi tajemniczo. To choroba, która zostaje z człowiekiem na całe życie i na której obecność badany jest każdy noworodek. Specjalna dieta, jaką trzeba utrzymywać przez całe życie, czyni karmienie piersią dużym wyzwaniem. Rozmawiamy z Magdą Szulc, mamą dwójki dzieci, która od 3,5 roku karmi naturalnie, choć niewielu dawało jej na to szansę.

Karmisz piersią jak wiele kobiet, ale twoje karmienie jest szczególne. Dlaczego?

Moje karmienie jest z jednej strony szczególne, a z drugiej, niestety, dość typowe. Jak wiele kobiet po narodzinach pierwszego syna doświadczyłam trudnych początków mlecznej drogi. Ich przyczyną było zlekceważenie standardów opieki okołoporodowej przez personel szpitala – od braku kontaktu „skóra do skóry” począwszy, na dokarmianiu sztuczną mieszanką bez mojej wiedzy i zgody skończywszy. Ale to był drobiazg w porównaniu z wyzwaniem, które pojawiło się, kiedy mój syn miał 10 dni. Okazało się, że jest chory na fenyloketonurię.

To poważna choroba, która jest z dzieckiem przez całe życie. Możesz trochę ją przybliżyć?

To genetyczna choroba metaboliczna, w której organizm nie wytwarza enzymu trawiącego fenyloalaninę – jednego z aminokwasów białka. Niestrawiony aminokwas gromadzi się we krwi dziecka i działa toksycznie na jego mózg oraz układ nerwowy. Opóźnienie lub brak właściwego leczenia skutkuje ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem umysłowym i fizycznym.

Taka diagnoza musiała być dla was naprawdę trudna. Zgodnie z tym, co można przeczytać w wielu źródłach, fenyloketonuria jest przeciwwskazaniem do karmienia piersią na żądanie, trzeba bardzo szczegółowo wyliczać podane dawki.

Taki pogląd propagowano w Polsce jeszcze 10 lat temu. Wytłumaczę dlaczego. Zapanowanie nad fenyloketonurią polega na tym, żeby zgrać ze sobą trzy kwestie. Po pierwsze, należy ograniczyć podaż fenyloalaniny do dawki, która jest dla dziecka bezpieczna, ponieważ nie można tego aminokwasu w ogóle wykluczyć z diety – jest niezbędny do tego, żeby dziecko mogło się rozwijać. Po drugie, kilka razy dziennie trzeba podawać specjalny preparat białkozastępczy, który uzupełnia niedobory białka i zapobiega jego katabolizmowi. Po trzecie, należy pilnować odpowiedniej podaży kalorii. Fenyloketonuria nie pozwala na nieograniczone karmienie piersią na żądanie, ale nie jest przeciwwskazaniem do karmienia w ogóle. W tej chwili wiadomo, że mleko mamy w połączeniu z preparatem jest najodpowiedniejszym posiłkiem dla chorego niemowlęcia. Udowodniono, że dzieci z fenyloketonurią karmione mlekiem mamy mają wyższy iloraz inteligencji niż ich rówieśnicy, którzy dostawali preparat ze sztuczną mieszanką. Co więcej, mleko mamy pomaga trawić preparat, który u wielu niemowląt z fenyloketonurią wywołuje duże problemy brzuszkowe.

Brzmi jak bardzo duże przedsięwzięcie! Jak sobie z tym radzicie?

Po diagnozie syna dalsze karmienie stało się wyzwaniem. W szpitalu przez kilka dni w ogóle nie mogłam nakarmić dziecka piersią, ponieważ musiał mu się obniżyć poziom fenyloalaniny we krwi. W tym czasie pił tylko preparat białkozastępczy z butelki, a ja odciągałam mleko laktatorem w dzień i w nocy. Po powrocie do domu doktor pozwoliła mi go karmić, pierwszego dnia raz na dobę, potem częściej. Z czasem okazało się, ile mleka może bezpiecznie wypić w ciągu doby. Aby nie przekroczyć tej ilości, ważyłam go przed każdym karmieniem i po nim, notując i licząc, ile wypił. Trudnością było to, że te ilości zmieniały się w zależności od poziomu fenyloalaniny we krwi syna – czasem było to 350 ml, czasem 550 ml na dobę. Dlatego wciąż odciągałam mleko za dnia i przynajmniej raz w ciągu nocy. Karmienie nie było komfortowe, przeszłam zapalenie piersi i miałam kilka kryzysowych sytuacji. Gdy syn skończył pół roku, przestałam go ważyć i odtąd karmiłam na wyczucie. Gdy miał rok, pożegnałam się z laktatorem. Od tego czasu karmię normalnie.

Lekarka pozwoliła ci karmić raz na dobę – miałaś wsparcie w lekarzu czy musiałaś je sobie wywalczyć?

Raz na dobę karmiłam tylko przez jeden dzień, potem doszliśmy do 5–6 karmień. Najważniejsze było to, że już podczas przyjęcia na oddział doktor powiedziała mi, że będę mogła dalej karmić. To było największą motywacją do tego, żeby przetrwać początkowe niedogodności związane z karmieniem mieszanym. Obawiałam się tego, czy zdołam wykarmić syna i czy maluch zaakceptuje karmienie na zmianę piersią i butelką z preparatem. Z perspektywy czasu – niepotrzebnie, ale wtedy żyłam w wielkim stresie wywołanym diagnozą. Wiele znanych mi dzieci z fenyloketonurią już w wieku kilku miesięcy pije sztuczne mieszanki. Wielka szkoda, bo to pierwsze pół roku karmienia jest najtrudniejsze. Karmiąc starszego syna, szukałam pomocy u położnej środowiskowej, pediatry, lekarza rodzinnego i konsultantki laktacyjnej, u znajomych i w Internecie. Trafiłam do ciebie, Magdo, i wiele skorzystałam z twojej pomocy. Jeden z lekarzy powiedział mi, że nie są uczeni tego, by skutecznie wspierać naturalne karmienie i zwyczajnie nie wiedzą, jak to zrobić. Usłyszałam wiele krzepiących słów, ale i szkodliwych treści, które puszczałam mimo uszu. Kiedy zaszłam w kolejną ciążę, do zakończenia karmienia zachęcał mnie ginekolog. Przedyskutowaliśmy to i przekonałam go, że nie ma sensu podejmować tak radykalnych decyzji na wszelki wypadek. Karmiłam do dnia porodu i później. Gdy urodziłam drugiego syna, okazało się, że też jest chory na fenyloketonurię. Tym razem postanowiłam karmić bez ważenia dziecka. Doktor w poradni metabolicznej przyznała, że to najlepsze rozwiązanie.

Teraz karmisz obu synów jednocześnie?

Tak. Mleczna droga starszego powoli zmierza ku końcowi, młodszy wiele ma jeszcze przed sobą.

To nie są zwykłe doświadczenia, zwykłe karmienie, zwykłe problemy. Wątpiłaś czasami, czy robisz dobrze?

Wątpiłam w siebie, ale nie w wartość naturalnego karmienia. Myślałam o tym, że moje dzieci nie jedzą zbóż, nasion, orzechów, kasz, strączków, nabiału czy mięsa. Dostają preparat białkozastępczy, a poza warzywami i owocami mogą jeść specjalistyczną żywność niskobiałkową, która jest bardzo mocno przetworzona. Zatem jeśli mogę je nakarmić własnym mlekiem, to warto o to mleko powalczyć. Na jedzenie pozostałych rzeczy mają całe życie – na mleko tylko te pierwsze lata. Co więcej, pokarm matki jest produktem z niewielką ilością fenyloalaniny – zawiera jej tylko 46 mg w 100 ml, ponad trzy razy mniej niż mleko krowie. Dzięki temu dziecko może jeść także inne rzeczy dozwolone w jego diecie. Ale w żadnym innym pokarmie nie dostarczę mu komórek macierzystych.

Co było dla ciebie najtrudniejsze? Jak poradziłaś sobie z logistyką takiego karmienia?

Doświadczyłam zwyczajnych trudności, z którymi boryka się wiele mam karmiących po raz pierwszy. Problemem jest, jak mi się wydaje, przerwana ciągłość karmienia przez pokolenia. Nasze mamy często ulegały mieszankowej propagandzie. Stąd brak wiedzy i prawdziwego wsparcia w rodzinie. Zdania: „Daj mu butelkę, nie mogę patrzeć, jak się męczy/jak ty się męczysz” to nie jest to, co chciałam usłyszeć karmiąc i płacząc z bólu w czasie zapalenia piersi.
Przeżyłam też trudności niecodzienne, związane ze strachem, czy jestem w stanie dopilnować diety. Najbardziej uciążliwe było ważenie przed karmieniami i po nich, zwłaszcza w nocy. Liczenie, ile mililitrów mleka mogę jeszcze podać dziecku do końca doby, odrywanie od piersi niemowlęcia, które przy niej koi się i zasypia, bo już wyczerpało limit… To było wyczerpujące i fizycznie, i psychicznie, zwłaszcza że byłam dosłownie przywiązana do wagi i laktatora. Nawet dłuższy spacer był problemem, bo trudno spacerować z wagą pod pachą. Przez pierwsze pół roku życia starszego syna bywaliśmy tylko u rodziców i za każdym razem była to wielka wyprawa – z wagą, laktatorem, butelkami i puszką z preparatem. Najsmutniejsze jest to, że umęczyłam siebie i dziecko bez sensu. Z czasem dowiedziałam się, że na Zachodzie odeszło się już od ważenia, a dietę kontroluje się ilością karmień i pilnowaniem dawek preparatu. Młodszego syna karmię właśnie w taki sposób – na zmianę piersią i preparatem. Nasze karmienie nigdy nie będzie nieskrępowane. Ale – jak się okazuje – może być o wiele bardziej ludzkie, niż tego doświadczyłam, gdy mój starszy syn był niemowlęciem.

Mogłaś na kogoś liczyć? Miałaś w kimś wsparcie?

W tym przypadku okazuje się, że aby skutecznie pomóc, trzeba doświadczyć. Największe wsparcie okazały mi inne karmiące mamy, a także te, które nie zdążyły jeszcze zapomnieć, jak bezradna i łatwa do pokierowania jest mama na początku mlecznej drogi. Wiele dowiedziałam się w sieci. Przez Internet dotarłam do ciebie, poznałam blog Hafii. Przeczytałam opowieść amerykańskiej mamy, która już w 1998 roku karmiła dziecko z fenyloketonurią bez wagi. Zrozumiałam, jak bardzo jesteśmy opóźnieni. W Polsce karmienie musi boleć, a karmiąca matka musi cierpieć, bo macierzyństwo to krew, pot i łzy. Wierzę, że nasze pokolenie może to zmienić i utrwalić w naszej zbiorowej świadomości widok uśmiechniętej mamy z niemowlęciem przy piersi w przestrzeni publicznej, tak swojski i dobry, jak widok pary trzymającej się za ręce.

Nie warto wierzyć, że zawsze najlepszą radą posłuży 50-letnia położna. Moja mówiła: „Nie umiem pomóc, ale z całego serca kibicuję, jesteś bardzo dzielna”. A to było już dużo. Specjalistą od laktacji nie jest pan ginekolog, zwłaszcza jeśli mówi: „A więc karmi pani w 12 tygodniu ciąży? Chciałbym, aby do następnej wizyty nastąpiło odstawienie”. Merytorycznie nie pomoże mama, która nie karmiła wcale, ani teściowa, która karmiła bardzo krótko, ani siostra, której powiedziano, że po 6 miesiącu podajemy butelkę, ani nawet mąż, bo to jest doświadczenie poza jego percepcją. Nie pomogą merytorycznie – ale mogą wesprzeć psychicznie i odciążyć w innych sprawach. Takie wsparcie, na szczęście, miałam. Bliscy gotowali obiady, robili zakupy, zabawiali synka, żebym mogła wziąć prysznic. To jest pomoc, o którą warto walczyć. A karmienie jest kwestią karmiących.

Skąd czerpałaś wiedzę o karmieniu piersią przy fenyloketonurii?

Szukałam informacji w sieci, ale polski Internet nie dał mi żadnej wiedzy. Najbardziej pomogła wspomniana wyżej historia Terry Grossmayer, której trzecie dziecko urodziło się chore na PKU. Terry była doświadczoną karmiącą mamą, łatwo i naturalnie wykarmiła malucha, podając na zmianę pierś i preparat. To uczucie, kiedy o tym przeczytałam i uświadomiłam sobie, że ja niepotrzebnie się męczę, jest nie do opisania. Szybko dołączyłam do grupy skupiającej dorosłych chorych i rodziców dzieci z fenyloketonurią, ale tam znalazłam ledwie dwie mamy, które karmiły starsze dzieci. W tej chwili jest ich już więcej. Niestety, regularnie pojawiają się też apele mam, które proszą o pomoc, ponieważ nie radzą sobie z karmieniem. A jeszcze więcej ze strachu i bezsilności po prostu podaje mieszankę. I tylko czasem – niektóre po wielu latach – piszą „dlaczego nie wiedziałam tego wcześniej?”. Warto poprosić lekarza o takie rozpisanie diety, aby można było kilka razy w ciągu doby swobodnie przystawić dziecko do piersi, bo jest to dla malucha lepsze niż podawanie mu odciągniętego mleka lub brutalne odrywanie od piersi, żeby go zważyć.
Cieszę się, że mogłyśmy o tym porozmawiać. Może jakaś mama wpisze w Google frazę: „karmienie piersią fenyloketonuria” i przeczyta, że to może być proste.

Czy chciałabyś powiedzieć coś innym mamom?

W Polsce prawie co tydzień rodzi się noworodek z fenyloketonurią. Co roku 60 czy 70 chorych dzieci może mieć przed sobą piękne karmienie piersią. Ale może to być też kilkadziesiąt smutnych opowieści i żalu, który trwa mimo upływu lat. Znam wiele takich historii. Mamy w kraju poradnie, w których przerażona diagnozą mama usłyszy: „Zaufajmy dziecku. Jeśli dostanie pełną dawkę preparatu, samo sobie wyreguluje, ile może wypić z piersi. Proszę karmić spokojnie, wszystko będzie dobrze”. Ale są i takie ośrodki, w których teraz, w 2017 roku, mówi się: „Proszę dawać tyle i tyle preparatu oraz 50 ml odciągniętego pokarmu co 3 godziny, nie wolno przystawiać do piersi”. Lekarze mówią to bez złych intencji, zależy im na jak największej kontroli nad dietą. Dlatego warto rozmawiać. Uświadamiać, że karmienie piersią jest korzystniejsze bez laktatora i wagi. Tylko w bezpośrednim kontakcie dziecka z piersią mamy wytwarzają się unikalne przeciwciała, stanowiące natychmiastową odpowiedź immunologiczną na to, czego w danej chwili potrzebuje dziecko. Mleko to nie tylko pokarm i napój, karmienie piersią relaksuje dziecko i leczy, warto, żeby mamy o tym pamiętały.

Foto: flikr.com/unicefua

Więcej dobrych artykułów? Kliknij lajk

Magda Karpienia

Mama trójki dzieci, pierwsza w Polsce Liderka międzynarodowej organizacji non-profit La Leche Leauge, światowego autorytetu w dziedzinie karmienia piersią, w której przez 5 lat aktywnie pomagała mamom.
Odwiedź stronę autorki/autora: http://www.magdakarpienia.pl/




Krótkowzroczność – jakie mamy możliwości radzenia sobie z tym problemem?

Książki wspierające wszechstronny rozwój najmłodszych dzieci od wydawnictwa Tekturka

Naprawdę przeciwsłoneczne okulary dla dzieci (Real Kids Shades)

Stern na piątek, cz. 8 – Nauczycielu, masz wielką moc!

Dzieci warto leczyć bezpiecznie – rozmowa z Michèle Boiron

Chcesz, żeby twoje dziecko się „lepiej uczyło”? Daj mu więcej wolnego czasu!

Przejdz do: