Jestem przekonana, że posiadanie brata lub siostry z niepełnosprawnością to dar, ale i przekleństwo. Zdaję sobie sprawę, że to mocne słowa. I takie właśnie być powinny. Dziecko traci nieco ze zwyczajnego beztroskiego dzieciństwa, ale i zyskuje pewną wrażliwość i mądrość życiową.
Autor: Agnieszka Adamczak
Z wykształcenia absolwentka zarządzania i pedagog, a w praktyce mama Mieszka i Amelki z Zespołem Williamsa. Po wielu latach pracy w korporacji finansowej jakby na przekór zrozumiała, że w życiu najważniejszy jest człowiek, a nie wynik finansowy. Od kilku lat członek Stowarzyszenia Zespołu Williamsa (www.zespolwilliamsa.org), organizacji skupiającej ludzi chorujących na rzadką chorobę genetyczną, jaką jest Zespół Williamsa oraz ich bliskich. Założycielka portalu www.maliniewidzialni.leszno.pl służącego wsparciem dzieciom niepełnosprawnym i ich rodzicom.
Zespół Williamsa. Kim są Dzieci Elfy?
Zarówno zdolności snucia kwiecistych opowieści jak i ukochanie muzyki spowodowały, iż ludzie cierpiący na Zespół Williamsa porównywani są do baśniowych elfów. Pewne cechy wyglądu również są wspólne, bowiem osoby z ZW są niskiego wzrostu i posiadają specyficzną urodę