Kategorie
Wychowanie

Niepełnosprawne rodzeństwo

Jestem przekonana, że posiadanie brata lub siostry z niepełnosprawnością to dar, ale i przekleństwo. Zdaję sobie sprawę, że to mocne słowa. I takie właśnie być powinny. Dziecko traci nieco ze zwyczajnego beztroskiego dzieciństwa, ale i zyskuje pewną wrażliwość i mądrość życiową.

Kiedy w rodzinie pojawia się chore dziecko, skupia ono na sobie uwagę wszystkich swoich bliskich. Rodzice, dziadkowie, a także rodzeństwo przeżywają trudne chwile. Wszyscy muszą odnaleźć się w nowej sytuacji, poukładać sobie na nowo świat i dokonują tego, nieustannie mając na uwadze niepełnosprawnego malucha.

Niestety w tym samym czasie zupełnie bezwiednie pozostawia się zdrowe rodzeństwo jakby w zawieszeniu. Zdarza się, że nie podejmujemy z innymi dziećmi tematu choroby brata czy siostry, ponieważ nie wydaje nam się to konieczne lub uważamy, że nie będziemy umieli dobrze wytłumaczyć, co się dzieje, i nie czujemy się na siłach, aby to zrobić. Tymczasem jest to bardzo potrzebne. Dzieci widzą i wiedzą więcej, niż dorosłym się wydaje. Są niesamowitym barometrem emocji i przeżyć swoich rodziców. Sytuacja, w której się znalazły, wywołuje jednak u nich przeróżne emocje, których często nie potrafią nazwać. Szczera rozmowa o tym, co się wydarzyło i co w związku z tym będzie się jeszcze działo w życiu rodziny, jest niezbędna. Tak samo jak rozmowa o emocjach i uczuciach. Warto ją podjąć nie tylko raz, ale wielokrotnie do niej wracać. Z czasem zmieniają się odczucia, potrzeby i punkty widzenia.

Uwaga! Reklama do czytania

Cud rodzicielstwa

Piękna i mądra książka o istocie życia – rodzicielstwie.

Odwiedź księgarnię Natuli.pl

Wyzwanie dla rodziców

Zdrowe rodzeństwo najczęściej odczuwa zmniejszenie lub nawet utratę zainteresowania rodziców. Poświęcamy mu mniej czasu i uwagi niż wcześniej. Inaczej niż w stosunku do dziecku chorego. Jest to nieuniknione, ale jednocześnie czeka na nas tutaj ogromne wyzwanie. Tak jak stajemy się rodzicami dziecka niepełnosprawnego, jednocześnie musimy pozostać zwykłymi, dotychczasowymi rodzicami dla reszty dzieci. Musimy budować z nimi wspólne relacje w taki sposób, aby one też czuły, że są dla nas najważniejsze na świecie. Nie jest to łatwe. Zwłaszcza wtedy, jeśli przez pewien czas nieświadomie wysyłaliśmy im inne sygnały, skupiając wszystkie swoje działania wokół chorego rodzeństwa. Nadal jest to jednak możliwe. Wymaga to przemyślanego działania, które przede wszystkim będzie szanowało uczucia każdego członka rodziny. Pokazania, że każdy jest tak samo ważny, jak i tego, że każdy musi czasem poczekać na „swoją kolej”.

Rodzina to jedno, jest jeszcze szkoła, koledzy z podwórka. Wśród nich nasze dzieci mogą spotkać się z różnymi postawami, pytaniami czy komentarzami odnośnie do choroby czy niepełnosprawności rodzeństwa. Zrozumienie problemu chorej siostry czy brata, zaakceptowanie go jest w zasadzie niezbędne, aby poradzić sobie w takich sytuacjach.

Niepełnosprawne rodzeństwo

Dzięki posiadaniu niepełnosprawnego rodzeństwa dzieci w naturalny i niewymuszony sposób nabywają akceptacji dla trudności innych ludzi, szacunku dla choroby i słabości. Są wrażliwe, wyrozumiałe i tolerancyjne. Obserwując na co dzień zmagania i trudy rehabilitacji, stają się świadome, że ich chore rodzeństwo każdego dnia wykonuje ciężką pracę, aby z ogromnym wysiłkiem zrobić coś, co im przychodzi z niezwykłą łatwością. Zdają sobie sprawę, że wszyscy mamy równe prawa, choć różne są nasze możliwości.

Foto: flikr.com/c0t0s0d0

Uwaga! Reklama do czytania

Życie seksualne rodziców

Zacznij świadomie budować swoją relację z partnerem

Jak zrozumieć się w rodzinie

Jak dostrzec potrzeby innych i być wysłuchanym

Tylko dobre książki dla dzieci i rodziców | Księgarnia Natuli

Autor/ka: Agnieszka Adamczak

Z wykształcenia absolwentka zarządzania i pedagog, a w praktyce mama Mieszka i Amelki z Zespołem Williamsa. Po wielu latach pracy w korporacji finansowej jakby na przekór zrozumiała, że w życiu najważniejszy jest człowiek, a nie wynik finansowy. Od kilku lat członek Stowarzyszenia Zespołu Williamsa (www.zespolwilliamsa.org), organizacji skupiającej ludzi chorujących na rzadką chorobę genetyczną, jaką jest Zespół Williamsa oraz ich bliskich. Założycielka portalu www.maliniewidzialni.leszno.pl służącego wsparciem dzieciom niepełnosprawnym i ich rodzicom.

2 odpowiedzi na “Niepełnosprawne rodzeństwo”

Mam starszą niepełnosprawną siostrę. I co prawda jestem na pewno bardziej wrażliwa na potrzeby innych, pierwsza się garnę do pomocy starszym, słabszym osobom bez większego zastanowienia, po prostu takie przyzwyczajenie. Dzieciństwo niczym się nie różniło od innych dzieci. Tak samo się bawiłysmy, kłociłyśmy po równo dostawałyśmy bury od rodziców. Mojej siostry za nic bym nie zamieniła i wiem, że na co dzień jest jej o wiele trudniej niż mnie, to ona osiągnęła większy sukces materialny i zwowodowy, a teraz wszyscy zdrowo zazdrościmy jej cudnego chłopaka. Sytuacje gdzie jedno z dzieci jest zaniedbywane może występować również w domach gdzie dzieci są zdrowe. Wszystko w rękach mądrych rodziców, a moi niewątpliwie tacy są. Dziękuję im za to.

Mam starszą siostrę, która gdy ja miałam lat 5 czy 6, a ona 11-12, chorowala na epilepsję; później zaczęła się schizofrenia. Do dnia dzisiejszego, a mamy teraz 26 i 32 lata, rodzice nie ogarnęli jak traktuje się osobę zagubioną w swojej głowie; wiecznie „nie – normalną” – albo zmuloną lekami, albo pobudzoną, albo przestymulowaną, albo znudzoną i odpływającą w swój świat – do dziś zdarza im się na nią najzwyczajniej w świecie krzyczeć, denerwować się o codziennie te same rzeczy, o jej brak koncentracji, niesłuchanie ich, itp. Wspominam dzieciństwo jako w jakiś sposób ciężkie, gdyż nigdy rodzice nie potrafili wyjaśnić mi, czym jest ta choroba, ani jak się wobec niej zachowywać, jaką mądrą postawę przyjąć, jak reagować. Nauczyli mnie krzyczeć a nawet szydzić. Oczywiście nie cały czas, ale regularnie, codziennie ktos podnosił głos bo ona zrobiła to lub tamto, nie odpowiedziała tak czy inaczej, złamała jakąś zasadę czy nie posłuchała prośby, zaleceń, rozkazu. Będąc dzieckiem obdarzonym wyjątkową inteligencją, ogromną łatwością odnajdywania się we wszystkich dziedzinach, zawsze miałam wrażenie, że moje naprawde świetne wyniki w szkole były czymś oczywistym i niewzbudzającym większego zachwytu, niż dopuszczające czy dobre oceny siostry, która z nauką (i życiem w społeczeństwie jakimkolwiek) zawsze miała problemy. No i ten wstyd. Rodzice nie wyjaśnili, nie nauczyli; sama do tego doszłam po latach, że to żaden wstyd, że siostra jest taka czy inna. A dzieci jakie są wiadomo, złośliwe, potrafią być pozbawione empatii, potrafią być okrutne, wyśmiewać. Ukrywałam przed innymi, że to moja siostra; mówiłam, że to kuzynka, unikałam jak ognia sytuacji, gdzie np do szkoły przychodziła po mnie mama z siostrą (mówiącą do samej siebie, robiącą miny, zachowującą się „dziwnie”), było mi latami przykro i czułam się latami źle. Mam do nich o to jakiś tam żal do dzisiaj, i chociaż od pewnego momentu (zrozumienia zapewne, że postępujemy niewłaściwie; zwłaszcza gdy sama zainteresowałam się hormonami, substancjami zmieniającymi świadomość, czy tematem świadomości i jej zaburzeniami) próbuję im wyjaśnić albo korygowac ich postawę co jakiś czas, niewiele jednak się zmienia. Z jednej strony zawsze słyszałam „ona jest chora, dlatego dostaje to, czy tamto, bo kompensujemy jej że nie jeździ na obozy tak jak Ty, że nie ma chłopaka tak, jak Ty, że nie ma dziecka”,- tak, jak ja teraz. . Nigdy nie byli z nią do końca szczerzy, zawsze był dysonans między „naszą chorą córeczką” i krzykiem na „nasze nieznośne dziecko – dorosłe a dziecinne, duże, a wymagające opieki, jak małe”, nigdy nie nawiązali tak naprawdę głębokiej więzi, jaką mogli nawiązać; nigdy nie weszli głęboko w temat schizofrenii i nawet teraz, w świecie wszechobecnej informacji, internetu, w świetle nowych badan, nie pracują nad tym, by te relacje polepszyć, by dowiedzieć się więcej, by zmienić swoje podejście, bardziej aktywnie spędzać czas. Boję się, co będzie kiedy moi rodzice odejdą, ale mam nadzieję, że jeśli przyjdzie mi się nią opiekować, a innego scenariusza raczej nie będzie; że uda mi się mimo wielu lat „dodatkowego rycia bani” ktore otrzymywała w domu (i ja swoją drogą też) dać jej maksimum miłości i uwagi, pomóc zmienić sposób myślenia, na tyle na ile to możliwe u dawno już dorosłej (acz niedojrzałej) osoby, będącej większość życia pod wpływem psychotropów kontrolujących niekontrolowane zachowania, (ucieczki z domu, skakanie z okna), mającej głęboko zakorzenione zachowania i nawyki, które mogły być inne, rozleniwionej w swojej chorobie i jednocześnie nigdy do końca niezrozumianej. Na pewno nie jest łatwo z dzieckiem odmiennym, wymagającym pełnego poświęcenia, leczenia, rehabilitacji, całodobowej opieki mimo upływających lat, ale na pewno warto kierować się miłością i szacunkiem, czego wszystkim rodzicom w trudniejszej, aczkolwiek niekoniecznie złej sytuacji tego typu życzę

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.