Każde nieuleczalnie chore dziecko ma prawo do pediatrycznej opieki paliatywnej. Skupia się ona na poprawie jakości życia małego pacjenta przy poszanowaniu jego autonomii i godności. Opieka paliatywna nad dziećmi realizowana może być w hospicjach: domowym lub stacjonarnym. Istnieją także hospicja perinatalne, dedykowane rodzicom i ich nienarodzonemu dziecku, które jest śmiertelnie chore.
Do hospicjów dzieci przyjmowane są na podstawie skierowania wystawionego przez lekarza ubezpieczenia zdrowotnego, a ostateczną decyzję podejmują lekarze hospicyjni.
Choroby nieuleczalne to inaczej schorzenia ograniczające życie, np.: nowotwory złośliwe, poważne następstwa zatruć i urazów, całościowe zaburzenia rozwojowe, wrodzone choroby wirusowe, urazy okołoporodowe, mózgowe porażenie dziecięce, skrajne wcześniactwo.(1) Priorytetem przy każdym schorzeniu jest zapewnienie profesjonalnej opieki medycznej, wsparcia psychologicznego, duchowego (zarówno dziecka jak i jego najbliższych) oraz pomocy w ubieganiu się o zasiłki i inne świadczenia dla rodzin. Dlatego w hospicjach zatrudnieni są lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci, rehabilitanci, dietetycy, neurologopedzi, psychologowie, pracownicy socjalni, a często o pomoc proszeni są także księża.
Hospicja pod różowym flamingiem
W Łodzi od 1998 roku działa wyjątkowa Fundacja Gajusz, która realizuje m.in. pediatryczną opiekę paliatywną zarówno stacjonarnie jak i w domach chorych dzieci. – (…) nasza rola polega na tym, żeby jeszcze w tym ostatnim momencie one [dzieci – tłum. red.] mogły poczuć się dobrze, szczęśliwie. (…) żeby przede wszystkim nie cierpiały. To jest najważniejsze – tak o zadaniach stojących przed personelem „Gajusza” opowiada Pani Anetta Hanuszkiewicz, która od 15 lat jest pielęgniarką w hospicjum domowym.(3) Opieka nad umierającym dzieckiem skupia się więc nie tylko na łagodzeniu cierpienia fizycznego, ale, co ma ogromne znaczenie, na codziennych interakcjach, życzliwych rozmowach, czułym dotyku, kojącym spojrzeniu i spełnianiu marzeń małych pacjentów. Praca w hospicjach dziecięcych jest czymś więcej niż tylko wypełnianiem określonych obowiązków. Jest wyjątkowym aktem miłości i współodczuwania. Jest również przywilejem, ponieważ daje szansę uczestnictwa w czymś, co wykracza poza nasze zwyczajne, ludzkie pojmowanie.
Pierwszeństwo dla opieki w domu
Należy podejmować wszelkie możliwe działania, aby dziecko zakwalifikowane do opieki paliatywnej mogło być leczone w domu rodzinnym.(3) To właśnie w znajomym otoczeniu, wśród najbliższych mali pacjenci czują się bezpiecznie i jest im choć odrobinę łatwiej radzić sobie z chorobą. – W drodze do dzieci pokonujemy rocznie ponad 300 000 km, pełnimy dyżur 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu. Bo to, co ważne, dzieje się właśnie teraz –oto realia pracy w hospicjum domowym Fundacji Gajusz.(4)
Mieszkańcy Pałacu
Dzieci przewlekle chore, którymi nie mogą lub nie chcą zająć się rodzice biologiczni, zamieszkują w hospicjum stacjonarnym. – Najczęściej taka decyzja zapada, gdy noworodek przychodzi na świat nieuleczalnie chory. Fundacja Gajusz jako jedyna w Polsce prowadzi zarówno hospicja jak i interwencyjny ośrodek preadopcyjny, czyli specjalne miejsce dla maluchów do 1 r.ż., które są pozbawione opieki rodzicielskiej. Dlatego pod naszą opiekę trafiają nieuleczalnie chore niemowlęta z całej Polski – tłumaczy Aleksandra Marciniak z łódzkiej fundacji. Pracownicy hospicjum stacjonarnego robią wszystko, co w ich mocy, by zastąpić dzieciom nieobecnych rodziców. Troszczą się, by maluszki były najedzone, wykąpane, wyspane, wykochane i wycałowane. Masują małe ciałka, smyrają po stópkach, gilgoczą, czytają bajeczki i bawią się w „a kuku!”. Stają się najbliższymi osobami i osobistymi bohaterami małych pacjentów. – W Fundacji Gajusz zawsze na pierwszym miejscu jest dziecko. Jego potrzeby, uczucia, pragnienia. Takie podejście przejawia się w działaniach wszystkich pracowników, ale także w wystroju wnętrz, czy planowaniu nowych form wsparcia. To my tworzymy świat wokół nas. Mamy wpływ na to, jak wygląda. Dlatego w Fundacji Gajusz jest magicznie i bajkowo: hospicjum stacjonarne nazywamy „Pałacem”, zamiast „pacjent” mówimy „Książę”– dodaje Pani Aleksandra. Najciężej chore maluszki przebywają w Sali Intensywnej Miłości. Nie mogą opuszczać swojego łóżeczka, dlatego mają wokół siebie wszystko, czego im potrzeba, a pracownicy starają się za wszelką cenę wspierać ich rozwój. – Niespełna roczna Zuzia nie widzi i nie słyszy, ale czuje. Dlatego pedagog specjalny dopasował dla niej odpowiednią stymulację sensoryczną, dzięki której dziewczynka poznaje świat przez różne rodzaje faktur. – Fundacja Gajusz zapewnia swoim podopiecznym codzienną porcję troski, miłości i czułości, dbając o najwyższe standardy opieki paliatywnej.
W oczekiwaniu na cud
Gajuszowy zespół pomaga również rodzinom, u których w trakcie ciąży wykryto wady letalne płodu ( wady, które niezależnie od zastosowanych metod leczenia, nie dają szans na przeżycie dziecka, np.: zespół Edwardsa, zespół Patau). Specjalnie w tym celu powstało hospicjum perinatalne. Rodzice mogą otrzymać tutaj bezpłatne wsparcie lekarskie i psychologiczne od momentu diagnozy, przez cały okres ciąży, do samego porodu. Jeśli dzieciątko przeżyje, zostaje objęte opieką paliatywną stacjonarnie bądź w domu.(5)
Pozwolenie na umieranie
Niezależnie od rodzaju hospicjum, „pod skrzydła” którego trafi mały pacjent, najważniejsza jest czuła opieka, miłość i… gotowość najbliższych na pożegnanie. – Dzieci potrzebują akceptacji od rodziców, że to już kres. Nie chcą kolejnej wizyty w szpitalu i szarpania. Chcą tylko spokojnie odejść – zgoda na śmierć ukochanego dziecka bywa największym aktem miłości. (6)
Na początku 2020 roku Fundacja Gajusz prowadziła kampanię #TenCzas, informującą o tym, jak ważne jest wsparcie rodzin, które znalazły się pod opieką hospicjum. Pracownicy opowiadali o swoich doświadczeniach, wspomnieniach i podpowiadali, jak poradzić sobie ze stratą ukochanego człowieka. – Ze śmiercią dziecka nie można się pogodzić, zaakceptować jej. Utrata bliskiej osoby to zawsze traumatyczne przeżycie, a w przypadku dziecka wręcz niewyobrażalne – mówi otwarcie Pani Agnieszka. Dlatego taż ważna jest wysokiej jakości opieka paliatywna w dziecięcych hospicjach (obejmująca kompleksowe wsparcie psychologiczne) i świadomość społeczna, że jesteśmy odpowiedzialni za słabszych i potrzebujących opieki, i że możemy zrobić coś naprawdę ważnego zostając darczyńcą i/lub wolontariuszem hospicyjnym.
(1) Standardy prowadzenia pediatrycznej opieki paliatywnej Ogólnopolskiego Forum Pediatrycznej Opieki Paliatywnej i Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego, w: Przegląd Pediatryczny 2016/Vol. 45/No. 3, s. 72.
(2) Czasami jest we mnie WIELKA ZŁOŚĆ – na Boga – 7 metrów pod ziemią: rozmowa Rafała Gębury z Anettą Hanuszkiewicz: https://tiny.pl/gzs2m
(3) Op. cit. s. 65
(4) https://gajusz.org.pl/dla-potrzebujacych/hospicjum-domowe/
(5) https://gajusz.org.pl/dla-potrzebujacych/hospicjum-perinatalne/
(6) Czasami jest we mnie WIELKA ZŁOŚĆ…
