Dni z maluszkiem mijają w szalonym tempie: wspólne zabawy, czytanie bajek, spacer, kąpiel… Wszystko tak, jak sobie to wyobrażałam będąc w ciąży, choć nie do końca… Nasz dzień jest troszkę inny… Ale od początku…
Radość i lęk
Nie ma prostych słów, które mogą oddać to, co czuje kobieta, gdy dowiaduje się, że jest w ciąży. W duszy kłębi się tyle uczuć, w głowie tyle myśli, że można tylko próbować wysupłać tę najważniejsze. Radość i lęk, wzruszenie i niepewność, które wzajemnie się przenikają, nabierając nowych znaczeń. Najsilniejsze jednak uczucie, które stanowi mianownik dla pozostałych, to miłość. Miłość tak duża i bezinteresowna, że nie można sobie jej wyobrazić, jeśli się jej nie przeżyło.
Jak zrozumieć małe dziecko
Poradnik pomagający w codziennej opiece nad Twoim dzieckiem
Wraz z rosnącym brzuszkiem, rozrasta się lista niezbędnych akcesoriów dla maleństwa i pytań… Co jeśli chłopczyk, co jeśli dziewczynka? Jakie wybrać imię? To te najprostsze, na które odpowiedzi można szukać w poradnikach. Pojawiają się też trudniejsze: czy jestem już gotowa?, jak zmieni się moje życie?, jaką będę mamą? Starałam się odpowiedzieć sobie na nie wszystkie, by czuć się gotowa na macierzyństwo. Teraz wiem. że nie zadałam sobie jednego pytania. Pytania, którego nie dopuściłam do siebie ze strachu…
Nowa rola
Kubuś przyszedł na świat 18 października, bo ani myślał poczekać spokojnie w brzuszku na termin. Postanowił zrobić nam niespodziankę i objawić swoją drobną osóbkę 3 tygodnie wcześniej niż planowano. Miał pewne cechy wcześniacze, jednak wszyscy zapewniali, że szybko się wyrównają i w niczym nie będzie odbiegał od swoich rówieśników urodzonych w terminie. Myślałam wtedy, że problemy zakończą się wraz z wyrównaniem owych zmian i będę mogła delektować się urokami macierzyństwa i pięknymi chwilami z synkiem. Niestety wszystko było jeszcze przede mną..
W drugiej dobie życia Kubusia przyszła do mnie pielęgniarka po pisemną zgodę na wykonanie badania DNA mojego synka, wręczając ulotkę, która opisywała bardzo oględnie jakieś trzy choroby. Opisy, choć bardzo ogólne, mroziły krew w żyłach. Pomyślałam, że to niesamowity cios dla matki, gdy dowiaduje się o tak ciężkiej chorobie dziecka, ale ani przez moment nie postawiłam siebie w takiej roli. Myślałam, że moje dziecko nie może być chore, bo nie potrafiłabym sobie poradzić z takim ciosem. Szybko okazało się, że nie wiedziałam, ile mam w sobie siły, dopóki nie miałam innego wyboru, jak tylko ją w sobie odnaleźć.
Czarny scenariusz
Gdy Kubuś miał 6 tygodni zaczęły się u niego problemy z brzuszkiem, okropny ból, którego nie byłam w stanie ukoić, wraz z biegunkami i ogólnym niepokojem. Wizyta u lekarza niczego nie wyjaśniła. Pomimo moich zapewnień, że coś jest z maluszkiem nie tak, odesłano nas do domu z kropelkami na kolki. Nie dałam za wygraną i na własną rękę zgłosiłam się do laboratorium, żeby zrobić maluszkowi morfologię. Tego samego dnia Kubuś trafił do szpitala z powodu zagrażającej życiu anemii, gdzie przetrzymano nas kilka dni, przetoczono mu krwinki i odesłano do domu z zaleceniem ścisłej diety dla karmiącej matki, której i tak już wcześniej przestrzegałam. Wtedy także otrzymałam straszliwe pismo – wezwanie do poradni leczenia mukowiscydozy. Na wizytę czekaliśmy tydzień. Najdłuższy tydzień w moim życiu, przesycony nadzieją i strachem, który aż bolał. Wizyta potwierdziła czarny scenariusz – Kubuś jest chory na ciężką, nieuleczalną chorobę, która wyniszcza jego płuca, wątrobę i trzustkę oraz znacznie skraca długość życia. Potwierdziły to także dodatkowe badania wykonane podczas kolejnego, tym razem tygodniowego, pobytu w szpitalu.
Nowa dyscyplina. Ciepłe, spokojne i pewne wychowanie od małego dziecka do nastolatka
Jak być przewodnikiem dziecka i odpowiedzialnie orientować je w tym chaotycznym świecie.
Autor mówi: rodzice, nie warto wdawać się w negocjacje, ciągle prosić, stawiać tylu pytań. Mamy inne rozwiązania, znacznie skuteczniejsze i korzystniejsze dla naszych relacji z dziećmi. Stoi za nimi nowa dyscyplina. I wcale nie trzeba być przy tym surowym.
Leczenie
Przez ten tydzień, nikt w całej placówce nie powiedział, co to dokładnie za choroba, jak należy sobie z nią radzić, na co zwrócić uwagę, aby zapewnić dziecku bezpieczne warunki. Ordynator zaszczyciła nas swoją obecnością raz, po moich interwencjach, lecz zamiast poinformować o tym jakie toczą się badania, jakie są wyniki Kubusia, zapytała: „A dlaczego mama ma czerwone oczy?” Zamurowało mnie. Nie wiedziałam od czego mam zacząć. Miałam ochotę wykrzyczeć jej w twarz, że przecież dopiero co dowiedziałam się, że moje dziecko jest śmiertelnie chore, że karmię w nocy, że jestem w szpitalu… Wiedziałam na pewno, że nie pozwolę by w tej placówce „leczono” mojego synka. Dopuszczono się tylu zaniedbań.
Byłam załamana, nie wiedziałam, jak poradzę sobie z chorobą synka. Rozpacz przeszywała każdą komórkę mojego ciała. Ból, którego nikt nie powinien doświadczyć. Chciałam uciec i krzyczeć. Nie mogłam. Kubuś mnie potrzebował. Potrzebował mnie też mąż, którego przecież choroba dziecka dotknęła wcale nie mniej… A ja potrzebowałam ich. Na zmianę przechodziliśmy kryzysy i wzajemnie się z nich wyciągaliśmy, ale to jeszcze bardziej pogrążało nas w beznadziei… Czuliśmy się bezradni, ale czy tacy byliśmy?
Nasza misja
Zwrot nastąpił, gdy uświadomiliśmy sobie, że choroba Kubusia, to nie może być kara za jakieś nasze przewinienia, bo byłaby ona zbyt okrutna. Pomyśleliśmy, że walka z chorobą Kubusia to misja. Misja na całe życie. Nie jesteśmy przecież bezradni, jesteśmy wyposażeni we wzajemną miłość, rozum i determinację. To jest nasza siła i sposób na walkę. Walczymy przecież o każdy oddech naszego synka. O zapewnienie Kubusiowi najlepszych możliwych warunków leczenia i życia, dostęp do leków i specjalistów. Walczymy o to, by jego życie, chociaż trudne, było wypełnione szczęściem. Walczymy też o to, by inne potrzebujące rodziny nie były potraktowane w taki okrutny sposób, z jakim my się spotkaliśmy. Zamierzamy piętnować miejsca i osoby (jak ów nierzetelny lekarz czy ordynator bez wyobraźni), które stwarzają problemy tym, którzy i tak mają ich za dużo, oraz rekomendować placówki i osoby świadome i chętne do pomocy.
Ten sposób myślenia codziennie napędza nas do działania. Znaleźliśmy specjalistę, który zgodził się prowadzić mukowiscydozę Kubusia i zmieniliśmy także miejscowego pediatrę. Wdrożyliśmy codzienną rehabilitację: inhalację, drenaż. Do każdego posiłku maluszek dostaje starannie wyliczoną dawkę enzymów trzustkowych, by mógł przyswajać tłuszcz. Poza tym podaję suplementy witaminowe, sól, probiotyki i codziennie czytam, czytam i jeszcze raz czytam. Czytam wszystko, co wpadnie mi w ręce na temat mukowiscydozy, szukam rozwiązań, które mogą pomóc naszemu synkowi. Po drodze natykam się na miliardy absurdów i niedorzeczności, które nie powinny pozostawać bez echa. Taka moja rola, by je obnażyć i nauczyć Kubusia, dawać sobie z nimi radę. Jeśli mogę też pomóc innym, którzy się z nimi borykają, to muszę ich ostrzec.
Niepełnosprawne dziecko
W taki sposób życie odpowiedziało na to budzące paniczny strach pytanie: co jeśli dziecko będzie chore, niepełnosprawne? Dalej będzie to przede wszystkim dziecko, które potrzebuje opieki, miłości i czułości. Nawet więcej niż dziecko zdrowe. Jaką byłabym matką, gdybym mu tego nie zapewniła? Nie potrafiłabym zasnąć wieczorem mając poczucie, że mogłam zrobić coś jeszcze, że mogłam zrobić coś lepiej. Bez względu na to, czy jest to drenaż, próba pozyskania środków na jego leczenie, czy wspólna zabawa, która sprawia nam tyle radości.
I w ten sposób wstajemy rano, uśmiechamy się do siebie, czytamy bajki, spacerujemy, kąpiemy się i czerpiemy radość z każdej wspólnie spędzonej chwili. Oprócz tego wykonujemy zaczarowane zabiegi i szukamy sposobu, by odczarować naszego Mukolinka. I tak dni z maluszkiem mijają w szalonym tempie…
Foto: piotrzurek.pl
