Kategorie
wychowanie Zdrowie

Niepełnosprawność. Nie jestem mamą gorszego dziecka

Urodził się taki mały, rozryczany, rozkoszny, czerwony i drobny. Urodził się wyczekiwany, chciany, planowany, kochany. Mój syn. Urodził się niepełnosprawny

Świetne książki dla rodziców i dzieci... zobacz naszą KSIĘGARNIĘ NATULI

Urodził się taki mały, rozryczany, rozkoszny, czerwony i drobny. Urodził się wyczekiwany, chciany, planowany, kochany. Mój syn. Urodził się niepełnosprawny.

Wcale nie było łatwo, i dalej nie jest. Niepełnosprawność mojego syna widać na pierwszy rzut oka. Różne są reakcje ludzi. Jedni patrzą z politowaniem, inni z odrazą, kolejni uśmiechają się dobrotliwie. Są też tacy, którzy zdają się nie zauważać tego upośledzenia – tych lubię najbardziej, bo wiem, że nie jestem matką gorszego dziecka.

Normalnie żyć

Po wielu wizytach lekarskich, pobytach w szpitalach, kolejnych badaniach, turnusach rehabilitacyjnych (które mają wspomagać rozwój, bo nigdy nie wyleczą mojego syna) wraz z mężem postanowiliśmy normalnie żyć. Wizyty lekarskie wplatamy między spotkania ze znajomymi, wyjścia na wystawy, pracę i rozrywkę. Nie znaczy to, że je banalizujemy. Po prostu nie zamykamy się na życie. Jeśli z czegoś rezygnujemy to dlatego, że Młody jest, a nie dla tego, że jest niepełnosprawny.

JAK DOBRZE, ŻE TO REKLAMA KSIĄŻEK

seria rodzicielska

Jak zrozumieć małe dziecko

35 PLN

Książka, dzięki której poznasz zagadnienia związane z jedzeniem, snem, zabawą, odpieluchowaniem, bezpieczną relacją oraz adaptacją w przedszkolu małego dziecka.

Kompleksowy poradnik, który musisz przeczytać!

Niepełnosprawność dziecka to dramat dla wielu rodziców, może czasem wstyd, często strach. Obawa jak to będzie dotyka nas każdego dnia. Jednak najistotniejsze jest to, jak jest dziś, teraz. Nie rezygnujemy z tego, co planowaliśmy przed narodzinami Młodego. Miał być noszony w chuście i jest (po konsultacjach z ortopedami), choć ostatnio prym wiedzie nosidło. Miałam wrócić do pracy po macierzyńskim i wróciłam. Gdy miał 3 miesiące pojechaliśmy na wakacje, pociągiem – nasłuchałam się: „matka wariatka”. Kupiłam Młodemu ochronniki na uszy i chodzimy na koncerty. Tak planowałam, tak jest. Nie ma powodów bym zamykała się z dzieckiem w domu.

Czytasz artykuł … i bardzo dobrze

Piszemy i wydajemy książki, tworzymy magazyn dla rodziców, prowadzimy super księgarnię. Jeśli nas nie znasz… kliknij i

Gdzie są te dzieci?

Co roku w Polsce rodzi się blisko 5 tysięcy dzieci niepełnosprawnych intelektualnie (dane z: Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym „Twoje dziecko jest inne” Warszawa 2008). Jedno na 900 dzieci przychodzi na świat z zespołem Downa, jest to jedna z najczęściej występujących wad genetycznych. Nie wiem, gdzie te dzieci są. Oprócz ośrodków zdrowia, szpitali, stowarzyszeń itp. jeszcze nie spotkałam rodzica z niepełnosprawnym dzieckiem na wystawach, dziecięcych szafingach, koncertach i innych wydarzeniach kulturalnych, choć inne, zdrowe, pełnosprawne dzieci tam bywają. Powodów tego stanu rzeczy może być kilka, tak sobie myślę:

  • rodzice nie są zainteresowani tego typu wydarzeniami i nigdy nie byli
  • obawa rodziców przed byciem ocenianym, przed litością lub wytykaniem palcami
  • wstyd przed „pokazaniem” niepełnosprawnego dziecka
  • tworzenie gett niepełnosprawności – np. „mam dziecko z zespołem Kociego Krzyku, więc spotkam się z innym rodzicem dziecka z takim zespołem”
  • rezygnacja z siebie bo wydaje nam się, że powinniśmy poświęcić się dziecku.

Z punktem pierwszym nie ma co dyskutować. Kolejne pokazują natomiast ciągłe funkcjonowanie stereotypów. Kto jednak ma z nimi walczyć jeśli nie my, rodzice dzieci niepełnosprawnych. Im dłużej będziemy chować nasze dziecko w zaciszu domowym tym trudniej jemu będzie później, bo przecież pójdzie kiedyś do szkoły (może specjalnej, może integracyjnej), bo będzie chciało zobaczyć morze i góry, bo będzie chciało iść do kina, teatru, do lasu etc. a przecież będziemy chcieli mu to wszystko pokazać, bo to wszystko wpływa na jego rozwój.

Naturalnym jest, że pragniemy ochronić nasze dziecko przed całym złem tego świata, nie łatwym jest przyznanie się, że często chcemy chronić również siebie. Oswojenie się z niepełnosprawnością trwa, nie wiem czy kiedyś następuje pogodzenie, u mnie jeszcze nie nastąpiło.

JAK DOBRZE, ŻE TO REKLAMA KSIĄŻEK

Różowe środy
21,91 PLN
Rodzina i dziecko z chorobą przewlekłą
26,03 PLN

Wyspa mojej siostry
PROMOCJA 21,91 PLN

Kontakt ze światem

Poznaję świat na nowo i taki pokazuję Młodemu. Chronię go, jak każda mama chroni swoje dziecko. Okładam się przepisami prawnymi i kontaktami do specjalistów, bo wielu rzeczy nie wiem. Dzwonię i pytam. Dodatkowo w zakładkach mojego komputera kolekcjonuję namiary na zajęcia dla dzieci, te integracyjne, te rehabilitacyjne, te zwykłe: basen, szafing, książka kucharska dla niemowląt, wierszyki, bajki, pomysły na zabawy, metody wiązania chust. Wychodzę z Młodym gdzie się da, na ile czas pozwala. Oswajam go z otoczeniem, siebie ze spojrzeniami i świat z nami. Czasem nie mam sił i popłakuję – bo jak każdej mamie mi też wolno nie mieć sił.

Ostatni punkt z mojej listy wydaje się bardzo altruistyczny, tylko czy dziecko rodziców żyjących w ciągłym poświęceniu może być szczęśliwe, czy w nas nie będzie narastała frustracja? We mnie by narastała. Dlatego robię kurs przewodnika miejskiego, realizuję swe pasje, bo moje dziecko musi mieć szczęśliwą mamę. Bo taka zabierze je na wycieczkę np. do warszawskich Łazienek, pokaże świat, bo rozwój naszego dziecka to przede wszystkim kontakt ze światem, rówieśnikami, życiem.

Paulina Jakubowska

Autor/ka: Paulina Jakubowska

Żona i mama z wyboru, kucharka też. Z wykształcenia filolożka, z zawodu dziennikarka.  Od pewnego czasu mieszkanka warszawskiej Pragi, którą codziennie odkrywa. Dużo czasu spędza w kuchni, a co ugotuje, to publikuje na blogu "W kuchni na Stalowej". Właścicielka dwóch kotów, pasjonatka Warszawy, Bułgarii i podróży. Ciągle w biegu i wiecznym niedoczasie.


Bestsellery księgarni NATULI

Tematy, którymi się zajmujemy:

17 odpowiedzi na “Niepełnosprawność. Nie jestem mamą gorszego dziecka”

Jestem mamą trzech chłopców … najstarszy choruje na autyzm …
Staramy sie żyć normalnie , nie zamykamy sie w naszym świecie … nie wstydzimy się niepełnosprawności syna i już “spływa po nas ” wytykanie palcami przez innych – a jednak nie chcemy wszędzie go ze sobą zabierać … dlaczego ? – dlatego , że szanujemy tę jego “inność” która sprawia , że nie wszędzie czuje sie dobrze i bezpiecznie … dajemy też sobie prawo do “odskoczni” / odpoczynku …
Z doświadczenia wiem , że trudno jest mi sie skupić na przykład na wystawie , gdy syn w tym czasie jawnie okazuje swoje niezadowolenie z kontaktu ze sztuką :)

Nie izolujemy go od świata , a jedynie szukamy wyjścia , które możnaby nazwać złotym srodkiem … i jest to trudne .

“Dziecko musi mieć szczęśliwą mamę” – już dawno nie przeczytałam tak mądrych, a jednocześnie tak prostych i oczywistych słów. Wielu ludzi nie zdaje sobie sprawy z tego, że “atmosfera poświęcenia” wcale nie jest dobra dla dziecka. Moim zdaniem potomek zawsze będzie to odczuwał i odruchowo poczuwał się do jakiejś takiej wymuszonej wdzięczności.
Co mi się podoba w Twoim wpisie najbardziej: oswajasz otoczenie z niepełnosprawnością, która jest przecież tak naturalna i bliska w codziennym życiu. Pokazujesz, że choroby są codziennością dotyczącą nas wszystkich, a nie jakimś mitycznym koszmarem, przed którym trzeba uciekać jak najdalej. Ludzie w naszych czasach coraz częściej chcą właśnie uciekać, unikać odpowiedzialności, izolować się od tego co trudne i bolesne, przez co często odbierają drugiej osobie jej godność i niejednokrotnie i jej człowieczeństwo.
Cieszę się, że są tacy jak Ty, którzy dbają o równość w pełnym tego słowa znaczeniu :)
Pozdrawiam Cię bardzo mocno i gratuluję tak fajnej postawy.

nie mam jeszcze dzieci ale uważam ze i pani Paulinka i panie ktore decyduja sie na porod dziecka beda fajnymi mami.A pani Paulinie zycze duuuzo sił zeby te chwile kiedy sie płacze było ich jak najmniej
bardzo ciepło pozdrawiam

Gratuluje artykułu :)

Jestem szczęśliwą mamą dwóch chłopców… jeden ma hypoplazja ciała modzelowatego, zaburzenia neurorozwojowe, opóźniony rozwój mowy, obustronny niedosłuch… drugi spektrum autyzmu nieokreślonego ( podejrzenie o Zespół Aspergera, ADHD), zaburzenia SI, obustronny niedosłuch. Staramy się żyć jak “normalna” rodzina, która ma dwoje dzieci. Jeden z chłopców chodzi do Ośrodka Adaptacyjnego dla Dzieci Niepełnosprawnych, drugi do publicznego przedszkola. Dzięki temu mogę być aktywna zawodowo, co jest dla mnie bardzo ważne, bo lubię swoją pracę. Wspólnie z dziećmi wyjeżdżamy na wczasy, chodzimy do kina, teatru, na basen, sal zabaw dla dzieci itp. …. nie ukrywam, że czasami jest ciężko… ale kocham swoje dzieci i uczę się żyć “normalnie” z ich chorobami.

Pani Alicjo chętnie nawiazalabym z Pania kontakt, tez mam dwoje dzieci niepelnosprawnych i czasem fajnie jest z kims pogadac-popisac na podobne tematy. Moj meil:dana79@interia.pl

Włożę kij w mrowisko ale mnie się tan artykuł nie podoba. Odnoszę lekkie napiętnowanie mam, które nie upubliczniają się. Nasz synek jest starszy- ma 6 lat. Nie widać po nim niepełnosprawności- wręcz przeciwnie – jest ślicznym chłopcem upośledzonym intelektualnie, nie mówi, wiele rzeczy nie rozumie, na wszystko co dla niego niezrozumiałe reaguje agresją, Początkowo chciałam normalnie ale zwykły plac zabaw okazał się stresem dla mnie (żeby nie zdążył kogoś uderzyć) i dla niego (bo co oni ode mnie chcą). Skończyło się na tym, że mamy ze zgrozą zabierały swoje dzieci a starszaki głośno wykrzykiwały “o ten głupek przyszedł”. Na innych – “obcych” terenach zachowanie syna odbierane jest jako zupełny brak wychowania z mojej strony. Nie raz usłyszałam opinię – “efekt bez stresowego wychowania”, albo inne uwagi. Początkowo tłumaczyłam, że zachowanie wynika z niezrozumienia, z niepełnosprawności ale nie mam już na to sił.
Jak był mały to też jeździliśmy z nim nad morze, w góry. Chodziliśmy do restauracji- teraz jest to zbyt trudne dla wszystkich. Pani Paulino – jestem ciekawa Pani opinii za kilka lat- no i niepełnosprawność intelektualna ma różne oblicza.

Mnie też nie podobał się artykuł..Moje dziecko ,,biegało,,ze mną na wernisaże do momentu az nie zaczeły się problemy bardzo paważne zdrowotne i wówczas zdiagnozowano chorobę ……Byłabym z moim synkiem wszędzie!!I to jest moje marzenie!Ale on nie daje rady!Ma poważnie chore min.serce i każdy nieznany zakątek świata traktuje zbyt emocjonalnie.Nie ,nie już nie płacze…Boi się!!I nie będę opisywac innych powodów dlaczego moje dziecko czuje się bezpieczne tam gdzie jemu jest dobrze!Tam też chodzimy i jest ok!A podsumowywanie tutaj matek i podanie kilka tylko typów zachowań ,jest beznadziejne!Nie ma Pani pojęcia jaki jest ,,rozstrzał,,pomiędzy chorym niepełnosprawnym a innym chorym.Gratuluję i czytam z WIELKĄ ZAZDROŚCIĄ,do której się przyznaję tutaj.Z zazdrością bo moje dziecko czy ja jestśmy gorsi ,że nie biegamy po koncertach ,gdyż jego stan na to nie pozwala??!pani tą wypowiedzią zrobiła podział ,,LEPI I GORSI NIEPEŁNOSPRAWNI.Bardzo ,bardzo mi się to nie podoba..Nie życzę takiej choroby jaką mam mój syn i czy chce czy nie chcę odsuwa to od tego świata w którym Pani tak rewelacyjnie funkcjonuje!Ciekawe kiedy ma Pani czas dla niego samego ,kiedy podaje leki ,pielegnuje.Rozumiem ,że nie ma pani takich problemów??Mnie zajmuje napojenie dziecka od 15-20 minut.A potem do nocy leki,pielegnacja,gotowanie.Zostają mi noce droga Pani na jak to Pani nazywa ,,spełnienie sie,,.Noce kiedy moge coś stworzyć.Noce kiedy przy otwartych drzwiach pracuję ,a każde stuknięcie np.u sąsiadów powoduje paniczny strach przed padaczką!

Wydaje mi się, że Pani Paulinie nie chodziło o to, że ktoś jest lepszy bo “wychodzi” ze swoim niepełnosprawnym dzieckiem, raczej o to, żeby inni popatrzyli na to inaczej…. Ma Pani racje, że różne są stopnie niepełnosprawności i upośledzenia … ale proszę mi uwierzyć, że dla każdej matki, obojętnie z jaką niepełnosprawnością ma do czynienia, to jest jej dziecko i jej tragedia. Sama mając dwoje dzieci niepełnosprawnych radzę sobie z tym różnie, są lepsze i gorsze dni…. ale wiem jedno, że trzeba z tym żyć i próbować sobie z tym radzić na ile tylko się da. Życzę dużo wytrwałości….

Mamo może nie rozrywkowa,

Bardzo dużo emocji jest w Pani komentarzu i długo zastanawiałam się jak na niego odpisać. Przykro mi, że poczuła się Pani urażona.

Absolutnie w swoim tekście nie namawiam do zabierania dzieci w miejsca, w których jest im źle, których się boją – tylko moim zdaniem dotyczy to i zdrowych i niepełnosprawnych dzieci.

Życzę dużo sił, spokoju i uśmiechu.

p.s. nie użyłam słowa w moim tekście słowa “spełnienie się”

proszę mi uwierzyć, że wiem o czym Pani pisze…. sama wiem jak się czułam gdy inni zwracali mi uwagę, patrzyli z oburzeniem, mówili jakie niegrzeczne dziecko, niewychowane, rozpieszczone itp. , a proszę mi uwierzyć, że przytoczyłam tylko te łagodne opinie :). Mimo to uważam, że mój syn ma prawo bywać tam gdzie inne dzieci… choć jest to trudne…. Pozdrawiam i życzę wytrwałości

Pani Ilono, szanuję Pani zdanie i absolutnie nie miałam zamiaru swoim tekstem obrażać czy piętnować kogokolwiek. Jeśli tak się stało to przepraszam.

Ten tekst został napisany około 3 lata temu, z mojej osobistej potrzeby podzielenia się moim własnym spojrzeniem na niepełnosprawność, nie byłam i nie jestem ekspertką w tym temacie, jestem tylko mamą dziecka niepełnosprawnego – i intelektualnie i fizycznie. Red. nacz. Dzieci są ważne zgodziła się go opublikować.

Tak, zgodzę się, że 3 lata temu nie wiedziałam jakie niespodzianki szykuje mi i moje dziecko i świat, w którym żyjemy. Wsiadam do tramwaju czy autobusu i zaczynam przepraszać i tłumaczyć, bo Młody kopie, bo uderzył dziecko w wózku obok, bo krzyczy albo śpiewa (co też czasem trudno odróżnić). Umiem przeprosić za to, aktualne, jego zachowanie, ale nie mam najmniejszego zamiaru przepraszać za jego niepełnosprawność. O bezstresowym wychowaniu też już słyszałam, przyznam, że w takich sytuacjach przydaje się cięty język. Dzieci na placu zabaw pod moim domem znają Młodego od malucha, niektóre prowadzały wózek z nim na spacerach. Dziś siedzimy wspólnie w piaskownicy i oni bawiąc się z Młodym pytają o różne rzeczy związane z Młodym, a ja odpowiadam jak umiem. Ja trafiłam na takich ludzi. Przykro mi, że Pani doświadczenia nie są tak pozytywne. A może jeszcze wszystko przede mną… nie wiem.
3 lata temu na spacerach nerwowo rozglądałam się za matką taką jak ja, mamą dziecka niepełnosprawnego. Jak wody potrzebowałam takiego kontaktu, stąd moje pytania o to, gdzie są te dzieci.

Frapuje mnie też słowo “upubliczniają się” – ja się nie upubliczniam, nie upubliczniam też mojego dziecka. Ja żyję tak jak mam na to ochotę, tak jak mi dobrze, łatwiej, tak jak lubię.

Ciekawy artykuł. Podoba mi się.
Sama wychowuje troje dzieci ze specjalnymi potrzebami. Jeden z chlopcow ma Fas i ADHD, drugi uposledzenie intelektualne trzeci jest dzieckiem lezacym z wieloma chorobami, gleboko uposledzonym umyslowo, calkoeicie od nas zaleznym.Jestem rodzina zastępczą. Reakcje ludzi sa skraje , od litosci przez odrazę, czasem nawet obrzydzenie, ignorancje ale tez calkiem ludzkie normalne zdrowe reakcje. Czasem tez kwilę w kąciku, ale przede wszystkim staramy sie żyć. Przeciez nasi chlopcy to tacy sami ludzie jak ja czy inne osoby. Nie ma klasyfikacji na lepszych i gorszych.jestesmy ludzmi wszyscy na tskich samych prawach do zycia i tego co ono ze soba niesie.
kamilapala@interia.pl

Artykuł mobilizujący dla mam, które boją się wyjść z cienia niepełnosprawności swojego dziecka, zwłaszcza na początku tejże drogi życiowej. Warto wówczas go przeczytać aby przekonać się, że widmo życia z chorym dzieckiem wcale nie musi przerażać.
Jednak te kobiety, które przez lata są już mamami dzieci niepełnosprawnych mogą po jego przeczytaniu mieć nieco mieszane uczucia.
Wiele z nas próbowało tak żyć – normalnie, nie tylko dla dziecka, ale i dla siebie. Wychodzić do świata i ufać, że ma się dość siły na normalne funkcjonowanie w galerii, na placu zabaw czy w parku. Ale niekiedy siły tej zaczyna brakować. Czasami w nas, a czasami to nasze dzieci nie dają rady. Trzeba to uszanować. Każdy musi znaleźć swój sposób na życie.
Myślę, że są dni, kiedy bierzemy życie za rogi, ale są też dni gorsze kiedy chcemy zamknąć się w swoich gettach, poczuć się zrozumiane i w pełni akceptowane…
Pani Paulinie gratuluję podejścia, bo dobrze być tak pozytywnie nastawionym na starcie (bo to nadal start w obliczu całego życia) i mam nadzieje, że nawet jeśli życie będzie je weryfikowało to zawsze fundament w tej postaci pozostanie i pozwoli łatwiej odpierać przeciwności.

Pani Agnieszko, dziękuję za ten komentarz.

Mam tylko jedno pytanie: kiedy jest się tą kobietą, która przez lata jest już mamą dziecka niepełnosprawnego. Od napisania tego tekstu minęły już 3, dlatego pytam.

Pani Paulino,

rozumiem, że Pani podejście do życia po 3 latach nadal się nie zmieniło – świetnie, tak trzymać.

Im dziecko starsze, a jego niepełnosprawność bardziej “uciążliwa”, “widoczna”, “trudna” przede wszystkim dla samego dziecka tym łatwiej się poddać.
“Lata” w mojej wypowiedzi to czas dla każdego inny. Poza tym niepełnosprawności są różne, rodzice są różni. Mam nadzieję, że każdy rodzic dziecka niepełnosprawnego przechodzi etap takiego nastawienia do życia, o jakim Pani piszę i oby jak najwięcej z nich, tak jak Pani, nigdy nie były przez życie zmuszone go zmieniać. Powodzenia.

I tak trzymać dziecko niepełnosprawne nie jest dzieckiem gorszym, tak samo potrzebuje miłości, czułości, tolerancji i zrozumienia ze strony społeczeństwa.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *