Od pierwszych symptomów do terapii – rozwój i wsparcie małych dzieci w spektrum autyzmu. 

Zwykle rodzice bardzo skrupulatnie śledzą przebieg rozwoju fizycznego swojego malucha, w mniejszym stopniu zwracając uwagę na jego rozwój społeczno-emocjonalny. Wiedza na temat prawidłowego rozwoju społecznego dzieci pozwala nam ocenić, kiedy mogą one potrzebować naszego wsparcia. Dlatego przeczytaj artykuł do końca i dowiedz się jakie są pierwsze symptomy spektrum autyzmu u dziecka. 

Z relacji rodziców osób w spektrum autyzmu wynika, że odpowiadanie na potrzeby dzieci już na wczesnym etapie rozwoju często sprawiało im problemy i stanowiło ogromne wyzwanie. Diagnoza, a tym samym odpowiedź na pytanie, z czego wynikają trudności, pozwala odnaleźć właściwy „klucz” do dobrej relacji z dzieckiem, wspierania go i do wzajemnego zrozumienia. 

POZNAJ HISTORIĘ 3-LETNIEJ JAGODY, której objawy spektrum nie były jednoznaczne

Rodzice dziewczynki szybko zauważyli pewne niepokojące objawy, ale wiedzieli też, że każdy maluszek rozwija się w swoim tempie, więc postanowili czujnie obserwować dalszy rozwój swojej pociechy. Pozornie wydawało się, że Jagoda jest po prostu wymagającym dzieckiem. Mało spała, nie tolerowała wózka. Kiedy zaczęła chodzić rodzice zauważyli zaburzenia o podłożu sensorycznym, np. nie wchodziła bosą stopą na trawę, nie tolerowała szorstkich faktur czy wysokich dźwięków. Trafili pod opiekę terapeutki SI i rehabilitantki. Po paru miesiącach była zauważalna poprawa. Jako półtoraroczne dziecko Jagódka zaczęła mówić. Rodzice bardzo liczyli, że ich córka idzie już do przodu, ale niestety tak się nie stało…

Jagoda jako 2-latka mówiła dużo, ale często nie nawiązywała kontaktu wzrokowego z rodzicami podczas zadawania pytań i proszenia o zabawki.  Zazwyczaj bawiła się sama nie angażując w swoje aktywności rodziców i innych dzieci. Miesiącami oglądała tę samą bajkę, bardziej kompletowała zabawki niż się nimi bawiła. Każda próba zmiany powodowała u niej złość, bunt i niezrozumienie. W przedszkolu bardzo rzadko dołączała do wspólnych zabaw i zajęć. Jednak ostateczną sytuacją, która skłoniła rodziców do szukania pomocy u specjalistów była zwykła wizyta na placu zabaw. Obserwowali tam swoje dziecko, jej zabawę, reakcję na otoczenie. Jagódka unikała rówieśników, często nie reagowała na próby zapraszania jej do wspólnej aktywności. Realizowała swoje pomysły a próby zmiany jej zabawy spotykały się często z silnym protestem.

Od niedawna Jagoda ma już diagnozę spektrum autyzmu. Rozpoczęła terapię, ale takich historii jak ta jest znacznie więcej!!!

Z każdym miesiącem coraz więcej maluchów otrzymuje diagnozę spektrum autyzmu. Pomóż w tworzeniu Centrum Diagnozy i Terapii Małych Dzieci, w którym terapeuci bezpłatnie pomagają dzieciom w spektrum.

Spektrum autyzmu – co to właściwie znaczy?

Aktualnie spektrum autyzmu uważa się za kondycję rozwojową wynikającą z odmiennego funkcjonowania układu nerwowego w sferach: interakcji społecznych, komunikowania się oraz zachowania. Odmienność ta może prowadzić do trudności o bardzo różnym stopniu nasilenia – od takich, które choć niewątpliwie uciążliwe pozwalają żyć samodzielnie i pracować, do takich, które prowadzą do głębokiego autyzmu. Z najnowszych danych CDC wynika, że aż 27% osób w spektrum autyzmu to osoby niemówiące i niekomunikujące się inaczej, niepełnosprawne intelektualnie w stopniu co najmniej umiarkowanym i wymagające opieki oraz wsparcia przez całą dobę.

Obecnie terminami medycznymi używanymi do nazwania problemów rozwojowych w spektrum autyzmu w celu uzyskania diagnozy i wsparcia są najczęściej: Całościowe Zaburzenia Rozwojowe, Autyzm Dziecięcy, Zespół Aspergera. Wkrótce pojęcia te zostaną zastąpione terminem Zaburzenia ze Spektrum Autyzmu (ang. Autism Spectrum Disorders). Określenie „spektrum autyzmu” ma na celu zwrócenie uwagi na to, jak różnorodna jest to grupa, szczególnie ze względu na funkcjonowanie intelektualne oraz językowe. 

Spektrum autyzmu dotyczy zarówno dzieci, jak i osób dorosłych. Jest zespołem cech, które wpływają na sposób myślenia i odczuwania świata. Każde dziecko w spektrum autyzmu ma swoją niepowtarzalną osobowość, charakter, mocne strony i trudności. U części dzieci trudności te prowadzą do niepełnosprawności o różnym stopniu, ponieważ ograniczają samodzielne radzenie sobie z codziennymi wyzwaniami. 

Dlatego ważne jest wczesne podjęcie działań terapeutycznych dostosowanych do indywidualnych potrzeb każdej osoby już na wczesnym etapie jej rozwoju.

Wczesna diagnoza i terapia pozwalają na odpowiednie stymulowanie rozwoju dziecka, dostosowanie procesu uczenia się do specyficznych potrzeb rozwojowych wynikających ze spektrum autyzmu. Są szansą na samodzielne życie w dorosłości. 

^{_{Uwaga! Reklama do czytania}}

Co może niepokoić rodzica już na wczesnym etapie rozwoju dzieci? 

Każdy mały człowiek rozwija się inaczej i dynamikę tego rozwoju należy traktować indywidualnie. Pierwsze symptomy świadczące o odmiennym rozwoju mogą być początkowo dyskretne.

Poniżej znajduje się lista zachowań, które mogą zwracać uwagę na nietypowy rozwój u małych dzieci, pomiędzy 6 a 24 miesiącem życia. Z reguły u jednego dziecka rzadko wystąpią wszystkie z tych objawów, a z a z kolei ich większa ilość nie oznacza od razu, że dziecku postawiona będzie diagnoza .

• Brak wyciągania rączek do opiekuna w celu wzięcia na ręce, bycia przytulonym;
• Brak zainteresowania twarzą rodzica, częstsza koncentracja na bodźcach w otoczeniu, np. oświetleniu w pokoju;
• Nieodwracanie głowy w stronę usłyszanego głosu opiekuna, brak wodzenia wzrokiem za rodzicem;
• Nieodpowiadanie na sygnały emocjonalne ze strony rodzica, np. na uśmiech, kląskanie, cmokanie. Mało zróżnicowane reakcje mimiczne na emocje opiekuna; 
• Mało wokalizacji i brak podejmowania naprzemiennego dialogu podczas wokalizowania do dziecka (rodzic mówi – dziecko odpowiada);
• Dłuższe nieprzywoływanie uwagi rodzica wokalizacją, płaczem, niereagowanie na wyjście rodzica z pokoju;
• Brak podążania wzrokiem za rodzicem lub zabawką; 
• Nieróżnicowanie opiekunów od osób obcych (cioci, sąsiada) lub przeciwnie – silny lęk separacyjny z powodu rozstania z rodzicem lub wzięciem na ręce przez inną osobę;
• Nieodwracanie się w stronę rodzica w celu sprawdzenia jego reakcji przy eksplorowaniu otoczenia, np. podczas raczkowania lub wyjmowania rzeczy z szafek;  
• Niepodążanie za wskazywanymi przez rodzica przedmiotami w otoczeniu, np. „O zobacz, zegar!”;
• Brak reakcji na imię;
• Brak wskazywania połączonego ze spojrzeniem na rodzica w celu podzielenia się zainteresowaniem, zwrócenia uwagi na ciekawe rzeczy w otoczeniu, zabawki;
• Dłuższe, samodzielne zaangażowanie w zabawę przedmiotami niż w relacje z rodzicami;
• Brak pokazywania i podawania zabawek opiekunowi w celu wspólnej zabawy;
• Nieużywanie gestów o charakterze społecznym, takich jak „pa-pa”, przybijanie piątki” itp. 
• Brak zabaw naśladowczych typu „A kuku”, wysyłania całusów, „Koci, koci łapci” itp.
• Brak lub opóźnienie w rozwoju mowy (pierwsze słowa takie jak „mama”, „baba” pojawiają się najczęściej po 1. roku życia, wyrażenia dźwiękonaśladowcze przed 18. miesiącem życia, wypowiedzi dwuelementowe, np. „auto brum”, „mama da (daj)”, „tata cho” (chodź) około 2. roku życia. Wypowiadanym przez dzieci sylabom towarzyszą gesty takie jak potwierdzające lub przeczące kiwanie główką, wskazywanie paluszkiem w celu proszenia o przedmioty z nawiązaniem kontaktu wzrokowego oraz żywa mimika); 
• Problem z akceptacją zmian w rytmie dnia, codziennej rutynie, silny opór przed zmianami, np. trasy do przedszkola, przestawiania mebli w domu;
• Powtarzalne powracanie do tych samych zabaw, przedmiotów i aktywności niechęć do poznawania nowych rzeczy;
• Chęć odtwarzania pewnych zabaw zawsze w ten sam sposób, według określonego scenariusza (dziecko zawsze w taki sam sposób ustawia zabawki, narzuca innym co mają mówić i robić w zabawie)
• Wąskie i intensywne zainteresowania zogniskowane wokół jednego tematu, np. Dinozaurów, kosmosu, kolei, zwierząt;
• Zbieranie i gromadzenie zabawek, figurek, np. zwierząt, lalek, pojazdów, ale nie używanie ich do odgrywania scenek i historii w zabawie;
• Ustawianie zabawek w rzędy, szeregowanie, koncentrowanie się na elementach zabawek, np. obserwowanie kół pojazdów zamiast zabawy w wyścigi;
• Nietypowe reakcje na bodźce sensoryczne (dźwięki, zapachy, faktury lub światło), np. zatykanie uszu w reakcji na odgłosy sprzętów domowych, niechęć do dotykania niektórych powierzchni, np. trawy, piasku, plasteliny. Nietypowo długa uwaga skupiona na bodźcach wzrokowych, np. światłach, przesypywaniu piasku. Domaganie się mocnych docisków, niechęć do jazdy wózkiem, niechęć do podejmowania zabaw ruchowych na placach zabaw.
• 

Co mogą zrobić rodzice zaniepokojeni rozwojem swojego dziecka?

1. Pierwsze obawy można skonsultować z lekarzem pediatrą znającym dziecko. Jednak mimo rosnącej wiedzy na temat zaburzeń rozwojowych u dzieci wśród lekarzy, rodzice są często uspokajani, a ich obawy bagatelizowane. Dlatego w przypadku wątpliwości, warto zgłosić się do specjalistów zajmujących się małymi dziećmi – psychologa lub pedagoga. 
2. Można również wykonać test przesiewowy dla dzieci od 16 do 30 miesiąca życia: badanie M-CHAT-R. Jeśli wynik testu wskaże na konieczność konsultacji ze specjalistą, warto poszukać odpowiedniej placówki i umówić się na obserwację dziecka z psychologiem lub pedagogiem specjalnym. Część małych dzieci wymaga jedynie monitorowania ich rozwoju. Rodzice otrzymują wskazówki dotyczące tego, jak wspierać rozwój dziecka w określonych obszarach i po pewnym czasie zgłaszają się na ponowną ocenę rozwoju. Jeśli niepokojące objawy u dziecka utrzymują się pomimo wsparcia, wówczas konieczne jest przeprowadzenie pełnej diagnozy w kierunku spektrum autyzmu.
3. Skontaktować się ze specjalistą od wczesnego rozwoju dzieci lub spektrum autyzmu (psychologiem, pedagogiem specjalnym).
4. Zgłosić się na diagnozę w kierunku spektrum autyzmu do Ośrodka Wczesnej Interwencji, Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, Poradni dla Dzieci z Autyzmem przy ośrodkach zdrowia lub Fundacji SYNAPSIS i innych organizacji pozarządowych zajmujących się diagnozą dzieci w spektrum autyzmu.

Diagnoza

Diagnozę wykonuje zazwyczaj zespół specjalistów (psycholog/pedagog specjalny/logopeda), a rozpoznanie medyczne stawia lekarz psychiatra. 

Cykl diagnostyczny obejmuje średnio od 3 do 5 spotkań. Pierwszym spotkaniem jest zazwyczaj wywiad dotyczący wczesnego rozwoju dziecka przeprowadzany z rodzicami. Kolejnym spotkaniem jest obserwacja dziecka z wykorzystaniem protokołu obserwacji do diagnozowania zaburzeń ze spektrum autyzmu (ADOS–2), dobranym odpowiednio do wieku dziecka i poziomu jego rozwoju językowego. Na podstawie obserwacji diagnosta ocenia różne aspekty zachowania dziecka reprezentujące pięć kategorii: język i komunikację, wzajemność w interakcjach społecznych, zabawę/wyobraźnię, zachowania stereotypowe i sztywne zainteresowania oraz inne zachowania odbiegające od normy. Następnie odbywa się obserwacja pedagogiczno-psychologiczna, czasami również dodatkowa ocena logopedyczna oraz wizyta z lekarzem psychiatrą. Ważnym elementem procesu diagnostycznego jest także analiza dokumentacji dostarczonej przez rodziców, a czasami także nagrań dziecka z domu. Po otrzymaniu diagnozy rodzice zapraszani są często na dodatkowe spotkanie służące omówieniu rozpoznania oraz przysługującego dziecku wsparcia i zalecanych oddziaływań terapeutycznych. 

Terapia 

Dzieci w spektrum autyzmu wymagają specjalistycznych oddziaływań, przede wszystkim stymulacji w zakresie umiejętności nawiązywania i podtrzymywania relacji społecznych, komunikowania się oraz zabawy (najczęściej w formie terapii indywidualnej, a z czasem również grupowej). W proces terapeutyczny małych dzieci aktywnie włączani są również rodzice, którzy otrzymują wskazówki dotyczące wspierania i stymulacji rozwoju dziecka podczas codziennych zabaw i czynności. Ważnym obszarem działania jest rozwijanie mowy oraz funkcjonalnej komunikacji. Z uwagi na występujące u części dzieci problemy w odbiorze i przetrwaniu bodźców zmysłowych, czasami wskazana jest również terapia Integracji Sensorycznej. W celu rozwijania umiejętności nawiązywania i podtrzymywania relacji rówieśniczych, dogadywania się, rozumienia emocji swoich i innych osób dla części dzieci wskazany jest udział w grupowym Treningu Umiejętności Społecznych lub treningu komunikacji. 

Przekaż darowiznę i pomóż zmniejszyć kolejki do bezpłatnej diagnozy i terapii dla dzieci w spektrum autyzmu! Dzięki Twojemu wsparciu Fundacja SYNAPSIS zakupi narzędzia diagnostyczne oraz pomoce terapeutyczne, które są niezbędne do uruchomienia dodatkowych gabinetów w Centrum Diagnozy i Terapii Małych Dzieci. Tylko w ten sposób wspólnie dotrzemy z szybszą pomocą terapeutyczną do 400 dzieci, oczekujących w kolejce i każdego dziecka, które się zgłosi po pomoc.

Wejdź na www.synapsis.org.pl/wspieram

Bibliografia:

1. J. Ostrerling, D. Dawson (1999) Early recognition of children with autism; A study of first birthday home videotapes, „Journal of Autism and Developmental Disorders”,vo. 29, no 3.
2. Pisula E. (2000) Autyzm u dzieci. Diagnoza, klasyfikacja, etiologia, s.117.
3. Pisula E. (2014) Wspomaganie osób z zaburzeniami należącymi do autystycznego spektrum w perspektywie psychopatologii rozwojowej, w: Psychologia rozwoju człowieka, red. J. Trempała, 2011, s.449.
4. Pisula, E. (2012). Autyzm. Od badań mózgu do praktyki psychologicznej. Sopot: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.
5. Rogers, S. J., Dawson, G., Vismara, L. A. (2015). Metoda Wczesnego Startu dla Dziecka z Autyzmem (ESDM). Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego.
6. Rybakowski, F. i in. (2014). Zaburzenia ze spektrum autyzmu – epidemiologia, objawy, współodpowiedzialność i rozpoznawanie. Psychiatria Polska, 48, 653.