"Nie mówimy o naszym dziecku, że jest chore". Rozmowa z Martą Wawrzyniak - mamą dziewczynki z zespołem Downa
SZKOŁA / PRZEDSZKOLE - co kupić?
| „Nie mówimy o naszym dziecku, że jest chore”. Rozmowa z Martą Wawrzyniak – mamą dziewczynki z zespołem Downa

„Nie mówimy o naszym dziecku, że jest chore”. Rozmowa z Martą Wawrzyniak – mamą dziewczynki z zespołem Downa

Rozmowa z Martą Wawrzyniak - mamą Jasia i Marysi, dziewczynki, która urodziła się z zespołem Downa.

Jak zareagowaliście na wiadomość, że będziecie mieli dziecko z zespołem Downa?

Od początku wiedzieliśmy, że będziemy o tym mówić. Jeszcze tego samego dnia, kiedy dotarła do nas ta informacja, zadzwoniliśmy do rodziców, do najbliższych przyjaciół.

Dowiedzieliście się podczas badania usg?

Tak, to był pierwszy sygnał, że potrzebna jest diagnoza w tym kierunku. Lekarkę podczas badania zainteresowało to, że jedna z rączek Marysi jest nieco krótsza. Zaproponowano nam zrobienie testu potrójnego, a potem amniopunkcji – zdecydowaliśmy się na nie, bo bardzo chcieliśmy wiedzieć. Potem pojechaliśmy na urlop. Po trzech tygodniach, w dniu, kiedy mieliśmy dostać informację o wynikach, nikt się do nas nie odezwał, więc sama zadzwoniłam. Powiedziano nam, że wszystko jest OK. Niesamowicie się ucieszyliśmy. Następnego dnia odebraliśmy jednak telefon ze szpitala, że nastąpiła pomyłka… To był pierwszy naprawdę ciężki dla nas moment. Lekarz prowadzący sugerował przerwanie ciąży, my jednak od początku byliśmy zdecydowani, że Marysia ma się urodzić. Mieliśmy szczęście, że dowiedzieliśmy się o wszystkim dość wcześnie…

Wydawało mi się, że większość rodziców dzieci z zespołem Downa dowiaduje się podczas ciąży.

Niestety, nie. Znam teraz 10-12 rodzin w podobnej do naszej sytuacji i zdecydowana większość z nich dowiedziała się przy porodzie. To duży wstrząs, który potem mocno odbija się na losach tych ludzi. My na szczęście mięliśmy czas na pogodzenie się z nową sytuacją i na przygotowania – począwszy od wyboru szpitala, w którym będę rodzić, po listę badań, którym nasze dziecko powinno być poddane po porodzie.

Opieka nad córeczką od początku różniła się od opieki nad pierwszym dzieckiem?

Nie, na początku było bardzo podobnie. Za to dużej determinacji wymagało ode mnie karmienie piersią. Już wcześniej spotkałam się z wieloma opiniami, że dziecko z zespołem nie będzie miało siły ssać piersi, ale od razu byłam zdecydowana, że musi się udać, nie wyobrażałam sobie tego inaczej. I tak się stało, Marysia po prostu zaczęła jeść, mimo że, z racji cesarki, dopiero dobę po porodzie.

Jak wygląda wasz zwykły dzień?

W zasadzie nasze życie nie różni się od życia innych rodziców – dwójka małych dzieci, ciągle coś się dzieje… Z drugiej strony mamy wiele dodatkowych obowiązków, często wychodzimy, mamy rehabilitację ruchową, neurologopedę, psychologa, integrację sensoryczną, basen. Czasami wpada się w ten rytm i sprawnie w nim funkcjonuje, a czasem natłok obowiązków potrafi bardzo zmęczyć. Najgorsza jest jednak świadomość, że pewnych rzeczy się nie przeskoczy, że nie ma stałości i że tak już najprawdopodobniej pozostanie.  Marysia rośnie, zmieniają się jej potrzeby, więc to do nich musimy dostosować wszystkie zajęcia. Czasem w trakcie spotkań okazuje się, że musimy zmienić specjalistę, bo nasz współpraca nie układa się tak, jakbyśmy tego oczekiwali. Powoduje to często huśtawkę emocjonalną i brak poczucia stabilizacji. Ale myślę, że przy dzieciach ogólnie jej nie ma…

Opieka nad chorym dzieckiem jest na pewno dużym obciążeniem…

Może dziwnie to zabrzmi, ale jesteśmy szczęśliwi. Nie patrzymy na to tak, że spotkało nas coś złego, absolutnie nie. Jest to już dla nas normalne, to jest nasza rzeczywistość.

Nie mówimy o naszym dziecku, że jest chore. Wada genetyczna nie jest chorobą – może je powodować, ale sama w sobie jest pewną dysfunkcją. Brzmi to dla mnie lepiej niż niepełnosprawność. Lubię też określenie trisomia – choć jest może zbyt medyczne, zgrabnie zastępuje „zespół Downa”, który jednak nadal źle się kojarzy. Często mówimy „dzieci z zespołem”.

Spotykacie się z nieprzyjemnymi reakcjami otoczenia, gdy wychodzicie z Marysią?

Nie, nie zauważam tego. Kiedy rozmawiam z innymi mami, często słyszę: „bo znowu się gapili…”. Ja w ogóle tego nie widzę i wydaje mi się, że często problem tkwi w rodzicu – jak chce to zobaczyć, to zobaczy. Od początku zabieramy Marysię wszędzie ze sobą – na basen, do galerii czy na zakupy. Raz zdarzyło mi się, że ktoś rzeczywiście dość nachalnie się przyglądał, ale nie z wrogością, raczej z ciekawością. Rozumiem to, sama też patrzę się na innych, jeśli inaczej wyglądają! Na razie Marysia jest jeszcze mała, więc generalnie wzbudza sympatię, jak to małe dziecko.

W jaki sposób walczycie o równowagę na co dzień?

To, że Marysia ma zespół Downa, nie jest najważniejszą informacją o niej. Nie możemy stawiać tego w centrum, inaczej byśmy zwariowali. Dobrym przykładem może tu być kwestia rehabilitacji. Chodzimy na różne konsultacje, dostajemy wskazówki, co robić w domu, ale przy tym rodzi się frustracja, bo lista rzeczy do zrobienia robi się bardzo długa. Wychodzi na to, że ponieważ ciągle gdzieś jeździmy, Marysia ma już dość samochodu i chce po prostu usiąść i się pobawić. Ona też potrzebuje być po prostu dzieckiem, trochę się ponudzić. Tak się też przecież rozwija – na przykład bawiąc się ze starszym bratem, naśladując go. Jednak w głowie zapala się lampka, że ona nie nauczy się wszystkiego sama, że trzeba jej poświęcić więcej czasu. Poza tym ja też muszę czasem „nie robić nic”, choćby przez chwilę.

Jak Jaś zareagował na pojawienie się siostry?

Miał wtedy półtora roku. Był zdziwiony, ale niespecjalnie zazdrosny. Kiedy zaczęliśmy dość często wychodzić na badania diagnostyczne, też przyjął to dosyć naturalnie. Potem zaczął wypytywać, gdzie wychodzimy i po co. Zabrałam go nawet na taką rehabilitację, żeby zobaczył, na czym to polega. Bierze też udział z Marysią w zajęciach z hipoterapii i świetnie się na nich odnalazł. Mimo to widzimy, że jest to dla niego trudne – tak wiele uwagi i czasu poświęconego Marysi.

Hipoterapia to zajęcia w ramach projektu, który współtworzyłaś?

Tak, jeszcze w czasie ciąży znalazłam w Łodzi stowarzyszenie, w którym zebrało się kilka rodzin z małymi dziećmi z zespołem i zaczęliśmy się regularnie spotykać. Okazało się, że właśnie ogłosił się konkurs i zapytano nas, czy chcemy coś napisać dla naszych dzieci. Przydało się moje doświadczenie z harcerstwa, gdzie zajmowałam się wnioskami o dofinansowania. Napisałyśmy więc wniosek uwzględniający zajęcia z neurologopedą i hipoterapię. Korzystanie z takich zajęć prywatnie jest drogie, a państwowo przyznaje się ich zdecydowanie za mało. W międzyczasie z inną mamą napisałyśmy kolejny projekt – na szkolenia dla rodziców. Dla dzieci zajęć mamy już dużo, ale pomocy dla rodziców, głównie psychologicznej, nie ma żadnej. Wymyśliłyśmy więc warsztaty: psycholog doradza, jak bawić się z dzieckiem, jak znaleźć przedszkole. Marzy nam się również spotkanie z dietetykiem, bo nasze dzieci potrzebują specjalnej diety, a są miliardy koncepcji, jak miałaby ona wyglądać.

Czyli nie tylko zdrowe żywienie, ale ściśle dostosowane do potrzeb?

Tak, mówi się o tym „żywienie dla mózgu”, a o dzieciach z zespołem Downa i z autyzmem, że mają „głodujące mózgi”. Upraszczając, dziecko z zespołem ma początki choroby Alzheimera, która stopniowo postępuje. Mózg się zmniejsza, a dietą i suplementami można ten proces spowolnić.

Co w takim razie na co dzień je Marysia?

Rano kaszę jaglaną z jabłkiem albo gruszką, warzywa, zupy z dodatkiem oleju lnianego, owoce z amarantusem, na kolację płatki owsiane czy gryczane. Ostatnio zaczęliśmy podawać pierzgę – bardzo wartościowy produkt pszczeli. Ważne są tłuszcze – my dajemy właśnie olej lniany i specjalną wersję tranu. Zrezygnowaliśmy z mleka i przetworów mlecznych, bo sprzyjają infekcjom, odstawiliśmy też pszenicę. Zdecydowaliśmy się też na suplementy wspomagające, choć w Polsce są one trudno dostępne. Większość trzeba sprowadzać z zagranicy. Są to na przykład wyciąg z zielonej herbaty, pozbawiony kofeiny, czy kurkuma – przyprawa w formie nieprzetworzonej, która wspomaga rozwój mowy, a ten bywa częstym problemem u dzieci z zespołem Downa.

Widzisz jakieś efekty podawania suplementów?

Zdecydowanie tak. Marysia bardzo ruszyła poznawczo, zaczęła naśladować sekwencje ruchów, kojarzyć słowa. Takie drobne rzeczy, które generalnie cieszą każdego rodzica, ale w tym przypadku chyba jeszcze bardziej, dlatego, że są okupione większym wysiłkiem i tak naprawdę nigdy nie ma pewności, czy w ogóle się pojawią. Dzieci z zespołem są totalnie różne, niektóre rozwijają się ruchowo zupełnie normalnie, my za to cieszymy się z raczkowania, mimo że Marysia ma już prawie 18 miesięcy.

Co dla ciebie znaczy rodzicielstwo bliskości?

Bliskość to dla mnie coś bardzo zwyczajnego, spędzanie czasu, wspólne zabawy, czytanie, włączanie dziecka w życie codzienne w domu… Bardzo lubiłam nosić Marysię w chuście – nie tylko dlatego, że przytulenie jest przyjemne i wspomaga rozwój dziecka, ale także ze względów czysto praktycznych – miałam wolne ręce dla Jaśka, łatwiej mi było coś zrobić w domu. Synka bardzo długo usypialiśmy na rękach – wydawało się nam naturalne, dużo go nosiliśmy, natomiast Marysia od początku zasypiała w łóżeczku. Było dla nas prawdziwy szokiem, że dziecko się odkłada, a ono samo zasypia! Uważam więc, że wszystkie teorie trzeba dostosować do siebie i do potrzeb – swoich i dziecka.

Chcecie mieć więcej dzieci?

Chcemy, ale Jasiek i Marysia muszą jeszcze do tego czasu trochę podrosnąć. Owszem, po narodzinach Marysi był moment zawahania. Ale dziś wiemy, że chcemy mieć trzecie dziecko.

Marta prowadzi bloga: cudzycia.wordpress.com

Foto: flikr.com/wellcomeimages

Więcej dobrych artykułów? Kliknij lajk

Katarzyna Kiereś

Z wykształcenia kulturoznawca. Mama 3-letniego Bartka i prawie 2-letniego Szymka, wielbicielka książek, filmów i planowania. Lubi rozmawiać, czasem śpiewa. Na co dzień poszukuje równowagi i nowych inspiracji, by świadomie wychowywać potomków i wspólnie cieszyć się życiem. Z przyjemnością współtworzy Dyskusyjny Klub Książkowy „Czytajniacy”.
Odwiedź stronę autorki/autora: https://www.facebook.com/pages/Czytajniacy/658001814261002




Książeczki Pucio – zabawy logopedyczne dla najmłodszych

Książki wspierające wszechstronny rozwój najmłodszych dzieci od wydawnictwa Tekturka

Naprawdę przeciwsłoneczne okulary dla dzieci (Real Kids Shades)

100 i więcej zastosowań mleka kobiecego

Procedury okołoporodowe w polskich szpitalach – czy na pewno wszystkie są konieczne?

Szkoła nie uczy tego, czego powinna!

Przejdz do: