1000+ książek dla rodziców i dzieci. Zobacz
| Kiedy dziecko rodzi się za wcześnie… Rozmowa z Martą Spyrczak-Fadecką

Kiedy dziecko rodzi się za wcześnie… Rozmowa z Martą Spyrczak-Fadecką

Rozmowa z Martą Spyrczak-Fadecką - mamą trójki przedwcześnie urodzonych dzieci, autorką bloga Matkakofeina.pl.

Dziecisawazne.pl: Jesteś mamą trójki wcześniaków, w tym dwójki z niepełnosprawnością a trzeciego z chorobą przewlekłą. Człowiek, który nigdy wcześniej nie miał styczności z wcześniactwem, nie ma zazwyczaj pojęcia z czym ono się wiąże. Mogłabyś opowiedzieć pokrótce, jak wygląda życie mamy, która doświadczyła tego trzykrotnie?

Marta Spyrczak-Fadecka: Przedwczesny porób dla większości rodziców zaskoczeniem. Kobieta, która snuła plany na kolejne 2-3 a czasem i więcej miesięcy ciąży z dnia na dzień zostaje matką, zostaje ‘wyrwana’ z bycia w ciąży. Czuje się zdezorientowana i często winna, że jej dziecko walczy o życie. Moja historia jest dość zawiła. Wszystkie dzieci urodziły się z hipertrofią wewnątrzmaciczną, czyli ważyły więcej, niż wskazywałby na to ich wiek płodowy. Pierwsza ciąża była zagrożona, na podtrzymaniu, ze skurczami. Po ciężkim początku, w kolejnych latach wszystko układało się całkiem dobrze. Martwicę kości i inne schorzenia wykryto dopiero po 5 roku życia, kiedy byłam już w drugiej ciąży. Druga ciąża przebiegała zdecydowanie lepiej a z córką oprócz tygodnia w którym się urodziła, kwalifikującego ją do miana wcześniaka i paru problemów zdrowotnych nic złego się nie dzieje. I to uśpiło moja czujność. Nie brałam pod uwagę tego, że syn może urodzić się jako skrajny wcześniak. Gdybym wiedziała, nigdy nie zdecydowałabym się na kolejną ciążę. Nasze życie aktualnie przypomina tornado – jeździmy między jednymi a drugimi specjalistami, prowadzimy trzy kalendarze, dwa osobiste i jeden wspólny domowy, gdzie zapisujemy wszystkie wizyty i badania, dzięki Fundacji charytatywnej której dzieci są podopiecznymi staramy się pozyskać fundusze na rehabilitacje i operacje syna i starszej córki, prowadzimy blog gdzie dzielimy się naszą historią i wiedzą. I staramy się w tym wszystkim nie zwariować.

matkakofeina2

Gdy dziecko waży mniej, niż bochenek chleba, trudno zachować spokój i opanowanie, jeszcze trudniej – odnaleźć się w takiej sytuacji. Jak wygląda pielęgnacja takiego malucha?

To co jest istotne to fakt, że wcześniak na dotyk reaguje inaczej niż donoszony noworodek! Rodzice bardzo często boją się dotknąć tak małego dziecka, próbują je delikatnie głaskać a to może powodować u dziecka ból, irytację i nerwowość. Przynajmniej w tych pierwszych tygodniach życia maluszka należy zwracać uwagę na to, aby dotyk był niezbyt mocny ale pewny oraz obejmował jak największy obszar jego ciała. Świetnie sprawdzają się tu duże dłonie taty. To właśnie dotyk na tym etapie jest najważniejszy. Dopiero później zmieniamy pieluchy (sięgające zresztą takim maluchom nierzadko do brody), uczymy się karmić butelką i obracać dziecko na bok. Wszystko to – w inkubatorze.

Jak wyglądały wasze pierwsze dni/tygodnie/miesiące? Jak budowaliście więź będąc rozdzieleni? Jak odniósł się do tego personel szpitalny?

Rodzice wcześniaków w pierwszych tygodniach lub miesiącach życia dziecka mają przeważnie ograniczone możliwości fizycznego kontaktu ze swoim dzieckiem, co może utrudniać budowanie z nim pozytywnych relacji i więzi emocjonalnej. Matka, ‘wyrwana’ ze stanu ciąży, jej dziecko odgrodzone szybą, do tego paniczny wręcz strach o jego życie i zdrowie – to nie jest wymarzony moment na budowanie więzi z dzieckiem. Znając historie innych mam muszę przyznać, że nasza sytuacja była wręcz idealna jak na polskie standardy – ze względu na komplikacje podczas cc leżałam na oddziale wyżej niż OIOM, na którym walczył mój syn. Mogłam więc być u niego w godzinach karmienia, ściągać i zanosić mu świeże mleko co 3 godziny, również w nocy. W wielu szpitalach w PL rodzice mogą być na oddziale jedynie 3-4 godziny dziennie! Kiedy w takim razie mają poznać swoje dziecko, jak mają nauczyć się nim opiekować ?! Tak ważne dla mamy i dziecka kangurowanie wcześniaka powinno odbywać się jak najczęściej, wspomaga to nie tylko podtrzymanie laktacji, ale też proces zdrowienia dziecka. Pierwszej z córek nie pozwolono mi nawet karmić w inkubatorze, nie mówiąc już o wyjęciu jej na kangurowanie. Natomiast syna, już w innym szpitalu, mogłam przytulać do serca przynajmniej 1-2 razy dziennie, już od momentu kiedy jego stan był na tyle stabilny, że pozwalał na wyjęcie z inkubatora.

matkakofeina4

Wiem, że karmisz swoje dzieci piersią. Jak to wygląda w przypadku wcześniactwa? Jak to wyglądało u was?

Od 11 lat karmię nieprzerwanie swoje kolejne dzieci a także oddawałam swoje mleko dwójce dzieci koleżanki. Moje obserwacje wskazują, że wcześniaki dosyć rzadko, a jeżeli już to krótko, są karmione piersią lub butelką ze ściągniętym mlekiem mamy. Winą za taki stan rzeczy obarczam położne i lekarzy. Kobiety nie karmią piersią, bo nie mają wsparcia! Tak jak od najmłodszych lat wiedziałam, że chcę mieć dzieci, tak intuicyjnie wiedziałam, że najlepsze dla nich będzie mleko mamy. Kiedy rodzi się wcześniak, organizm matki jest już przygotowany do ruszenia z laktacją. Może to trwać dłużej lub krócej, ale w końcu mleko zaczyna wypływać. Ważne, aby wtedy matka dostała wsparcie w szpitalu, żeby ktoś pokazał jej jak efektywnie odciągać pokarm, dał szansę uwierzyć, że jest w stanie to mleko wyprodukować. I przede wszystkim, aby wytłumaczył, czym mleko matki tak naprawdę jest – niezwykłym lekarstwem dla tych maluchów.

W przypadku naszego synka, który nie był jeszcze gotowy aby przyjmować pokarm bezpośrednio do brzuszka, zastosowano początkowo karmienie pozajelitowe, czyli wszystkie potrzebne składniki dostawał dożylnie. Moją rolą było wtedy regularne ściąganie mleka laktatorem, mniej więcej co 3 godziny, w dzień i w noc. Nie było to dla mnie zaskoczeniem, gdyż dokładnie tak samo musiałam postępować ze starszymi dziewczynami. Pierwszymi kroplami siary pielęgniarki pędzelkowały buzię małego. Kiedy można było już karmić Kazika mieszanie, czyli do żywienia pozajelitowego dołożono mu sondę wprowadzoną przez usta aż do żołądka, wpuszczano przez nią moje mleko, najpierw dosłownie po parę kropelek. Kolejnym etapem była nauka picia ze specjalnej małej butelki a resztę porcji nadal dostawał sondą dożołądkową. Dopiero po długim czasie mogliśmy zacząć nieśmiałe próby przystawiania go do piersi. Odruch ssania pojawia się dopiero ok 34-36 tygodnia ciąży. Dziecko urodzone wcześniej nie ma umiejętności koordynacji odruchu ssania, połykania i oddychania. Jest też na tyle słabe, że nie ma siły ssać piersi. Pojawiają się bezdechy, saturacja spada, może minąć wiele miesięcy zanim dziecko będzie w stanie pić mleko mamy bezpośrednio z piersi. Potrzeba więc wiele determinacji ze strony matki i ogromnej pomocy najbliższych osób i personelu medycznego aby utrzymać laktację i móc się cieszyć bliskością naturalnego karmienia. Nie może być sytuacji, których doświadczyłam na sobie, czyli słów szpitalnej położnej laktacyjnej że “Takich dzieci się nie karmi! I to jeszcze po cc!” czy “Nie każdy może być dojną krową“. Ostatecznie Zuzannę karmiłam ponad 3 lata, Marianna z piersi piła 2,5 roku (do momentu kiedy sama zrezygnowała i poprosiła o mleko w kubeczku). Kazimierza karmię 8,5 miesiąca pomimo mocnego sprzeciwu ze strony neonatologa i dzięki ogromnemu wsparciu naszej cudownej pani pediatry, która ten zakaz pozwoliła mi złamać, dając mi wiarę w to, że jestem w stanie wykarmić swoje dziecko.

Twoja historia pokazuje, że problemy, które dotykają wcześniaki, mogą rozciągać się na całe późniejsze życie. Na co powinni być przygotowani rodzice takich dzieci?

Na brak czasu dla siebie. Wszyscy znamy memy o matkach niemowlaków, które nie są w stanie zjeść, uczesać się czy wziąć prysznica. I są to historyjki o rodzicach zdrowych dzieci. Rodziców przedwcześnie urodzonych dzieci nikt nie uprzedza, że pierwszy rok życia ich dziecka to tak naprawdę bezustanne bieganie po lekarzach specjalistach, wizyty w szpitalach, przychodniach. Do tego dochodzi mnóstwo zleconych badań, kontroli. Istny szał! Właściwie każdy skrajny wcześniak potrzebuje rehabilitacji przynajmniej 2 razy w tygodniu, plus wykonywania ćwiczeń z rodzicami w domu. W przypadku dzieci, które wyszły obronną ręką z wcześniactwa, z biegiem czasu sytuacja zaczyna się normować chociaż i tak dalej różnych wizyt jest więcej, niż przy donoszonych dzieciach. Gorzej, jeżeli przedwczesny poród odbija się na zdrowiu dziecka, tak jak w naszej sytuacji. Starsza córka musi korzystać z wózka inwalidzkiego, ma martwicę kości i inne problemy ortopedyczne, czekamy na operację. Od dziecka choruje na astmę oskrzelową, która jest częstym powikłaniem wcześniactwa. Do tego dochodzi terapia zaburzeń SI. Młodsza córka ma problemy laryngologiczne, ma zaplanowaną operację na grudzień, chociaż jej akurat nie dosięgnęły praktycznie żadne powikłania wcześniactwa. Syn także jest niepełnosprawny, oswajamy się ze wstępną diagnozą porażenia mózgowego dziecięcego. Od wielu miesięcy jest bardzo intensywnie rehabilitowany, ma problemy neurologiczne, czekamy na miejsce na oddziale pulmonologii, aby ponownie przeprowadzić badania w kierunku mukowiscydozy. Rodzice wcześniaków muszą się także liczyć z mniejszą odpornością organizmów ich dzieci i większym prawdopodobieństwem zachorowań. Nasz syn w wieku 6. tygodni został przewieziony do szpitala dziecięcego z zapaleniem płuc i oskrzelików. Stan był ciężki, otarliśmy się ponownie o respirator, gdyż nie był w stanie sam oddychać, przeszedł transfuzję krwi, był znowu żywiony pozajelitowo, jego rozwój psychoruchowy na jakiś czas stanął w miejscu. Dodatkowo rehabilitacja, prywatne wizyty, operacje pochłaniają ogromne kwoty! Stąd też tyle dzieci w fundacjach charytatywnych, takich jak np. nasza (Fundacja Wcześniak).

matkafofeina3

Wspierający rodzic dla wcześniaka – możesz powiedzieć, jak wyobrażasz sobie jego rolę?

Wspierający rodzic dla wcześniaka to przede wszystkim świadomy rodzić a więc taki, który daje czas na zdobywanie przez dziecko umiejętności w swoim czasie. To taki, który wspiera rozwój swojego dziecka, ale jest pogodzony z jego ewentualną niepełnosprawnością i pewnymi deficytami. Ja nie jestem jeszcze na etapie pełnej akceptacji…

Ukończyłaś wiele kursów, dzięki którym twoja wiedza o wcześniactwie jest imponująca. Czy uważasz, że jest ona niezbędna do tego, by umiejętnie opiekować się takim maluchem? Niektórzy powtarzają, że wystarczy tylko miłość, a reszta ułoży się sama…

Miłość jest najważniejsza. I wiara w swój instynkt, w to, że umiem zająć się swoim dzieckiem. Warto w pewnych kwestiach porzucić nowinki i zwrócić się w stronę natury. Kiedy urodziła się Zuzanna zupełnie nie wiedziałam jak należy opiekować się noworodkiem (a były to czasy, gdy dostęp do internetu był ograniczony). W szpitalu została zarażona bakterią, miała AZS, w wieku 6. tygodni przeszła sepsę, jej ciałko pokrywały liczne rany, więc wszystkie pieluchy jednorazowe odparzały ją jeszcze bardziej. Ale wtedy nikt w Polsce nie słyszał o pieluchach wielorazowych, więc kiedy zaczęłam ‘trzymać dziecko na tetrze’ znajomi patrzyli na mnie jak na wariatkę! A ja wiedziałam, że jej to pomaga. Do tego kąpiele w krochmalu, natłuszczanie okropnie drogimi wtedy naturalnymi olejami – wszystkie stare, sprawdzone przez nasze babcie metody. Przy porodzie Marianny chusty, BLW i znane mi metody zaczęły być już praktykowane na szeroką skalę i okazało się, że mogę uczyć innych rodziców. Od naturalnych metod pielęgnacji krótka droga do masażu Shantala, który jest wręcz stworzony dla wcześniaków. Robiąc kurs instruktora masażu Shantala miałam już długa praktykę w masowaniu, ale nie do końca łączyłam to z pielęgnacją dziecka. Dopiero kurs pielęgnacji neurorozwojowej dzieci z zaburzeniami napięcia mięśniowego był dla mnie przełomem i otworzył mi oczy. Od tamtej pory specjalizuję się w masażu wcześniaków i dzieci z deficytami neurologicznymi, zwracam uwagę na aspekt nie tylko fizyczny, ale i psychiczny dla rodzica i dziecka. Jednak wracając do pytania – tak, uważam że bez żadnych szkoleń i kursów można fantastycznie zajmować się swoim wcześniakiem, jeżeli tylko zaufa się sobie i wsłucha w sygnały jakie wysyła nam dziecko. Jednak mniej będziemy się bać i mniej błędów popełniać, jeżeli będziemy mieć podstawową wiedzę, którą może przekazać nam kompetentna osoba. I po taką wiedzę zapraszam na swoje szkolenia oraz na grupy wsparcia dla rodziców wcześniaków i niepełnosprawnych dzieci, które ruszają już od września. Na naszej stronie internetowej, za darmo można zamówić “Niezbędnik Rodzica Wcześniaka” wydawany przez Fundację ‘Wcześniak’ – jest to także nieocenione źródło wiedzy i wsparcia!

Jaka umiejętność przydaje ci się najbardziej w pielęgnacji i kontakcie z twoimi dziećmi?

Zdecydowanie wspomniany już masaż Shantala. Szczególnie w przypadku Kazika okazał się on nieocenionym wsparciem, zarówno fizycznym jak i psychicznym! Z synem długo nie było praktycznie żadnego kontaktu, nie reagował na nas, na otoczenie, na ćwiczenia rehabilitacyjne. Zupełnie nie wiedziałam co robić z ‘takim’ dzieckiem … I wtedy pomógł masaż, mówienie do niego, śpiew. Moje dziecko zaczęło się otwierać, po prostu rozkwitać. Masaż pomagał mu także na jego zaburzone napięcie mięśniowe. A mnie pozwolił się trochę uspokoić, nabrać pewności, że nawet jeżeli nie usiądzie, nie będzie świetnie się poruszał, to moje dłonie jednak choć trochę mu pomogły.

Czy jest coś, co mogłoby się zmienić w polskim systemie opieki zdrowotnej, co pomogłoby rodzicom wcześniaków w ich prawidłowej rehabilitacji? W opiece nad nimi?

Szybszy dostęp do lekarzy, rehabilitantów, bezpłatne poradnie laktacyjne w każdym mieście, profilaktyka przedwczesnych porodów u ciężarnych… Można wymieniać jeszcze długo. Zdecydowanie widzę poprawę na przestrzeni ostatnich lat, ale do zrobienia pozostało jeszcze bardzo dużo. Na przykład rozbudowa banków mleka kobiecego, szkolenia personelu medycznego w zakresie pomocy laktacyjnej, umożliwienie dostępu do opieki psychologicznej dla całej rodziny wcześniaków a także stworzenie takich warunków w szpitalach, aby ci rodzice bez przeszkód mogli przykładać swoje dzieci skóra do skóry i je pielęgnować. Ważne jest też budowanie większej ilości ośrodków takich jak Centrum Wcześniaka i Małego Dziecka, gdzie można uzyskać dostęp do kompleksowej opieki medycznej i rehabilitacji bez potrzeby czekania w dramatycznie długich kolejkach i jeżdżenia z wcześniakiem do szpitali, w których narażone jest na infekcje zagrażające jego zdrowie a niekiedy także życiu.

matkakofeina6

Gdzie rodzice wcześniaków mogą szukać pomocy/wsparcia/informacji? Czego najbardziej potrzebują? Czy środowisko zewnętrzne może zagwarantować im jakieś wsparcie?

Po pierwszą dawkę informacji odsyłam do “Niezbędnika Rodzica Wcześniaka” które staramy się dostarczyć na każdy szpitalny oddział dla wcześniaków. Pytaj, być może w twoim szpitalu już on jest. Jeżeli nie, niech ktoś z rodziny lub przyjaciół zamówi go bezpłatnie na stronie Fundacji ‘Wcześniak’, na moim blogu matkakofeina.pl lub w poprzez stronę dlawcześniaka.pl. Nie bój się też zadawać pytań lekarzom i pielęgniarkom – to twoje dziecko i masz absolutne prawo uzyskać pełne informacje na temat jego zdrowia i zastosowanego leczenia. Dużą pomocą mogą być grupy wsparcia dla rodziców wcześniaków organizowane w wielu miastach. Serdecznie zapraszam na naszą warszawską oraz legionowską grupę.

Jeżeli chodzi natomiast o rodzinę i przyjaciół, tutaj może być pewien zgrzyt już po powrocie do domu z dzieckiem. Są dzieci, które w szpitalu spędzają tygodnie lub wręcz miesiące, nic dziwnego, że stęsknione ciocie i wujkowie pragną jak najszybciej powitać małego człowieka w domu. Nie róbcie tego jednak zbyt szybko. Raz, że dziecko po wyjściu ze sterylnego szpitala musi powoli oswajać się z otoczeniem na zewnątrz i warto, aby nikt nie przyniósł ‘w prezencie’ np. kataru. Absolutnie na samym początku należy uważać na wizyty osób z małymi dziećmi. Dwa, że rodzina tak naprawdę dopiero teraz może na spokojnie zacząć się poznawać, powoli uczyć się dziecka. Nawet najbardziej przyjazny dla rodziców szpital nie sprzyja umacnianiu więzi z maluszkiem. Pozwólmy rodzinie pobyć w spokoju sam na sam, szczególnie gdy może uczestniczyć w tym tata. Moja rada dla dobrych dusz, które chcą pomóc: kiedy rodzice jeszcze jeżdżą do szpitala zajmijcie się podstawowymi rzeczami, do których teraz oni nie mają głowy: posprzątajcie, ugotujcie zdrowy obiad, zajmijcie się robieniem większych zakupów, jeżeli wcześniak ma starsze rodzeństwo – zajmijcie się nim, żeby rodzice mogli skupić się na przebywaniu z maleństwem. Po powrocie wcześniaka do domu przydacie się do tych samych czynności, kiedy rodzice będą biegać z dzieckiem do specjalistów. A może najłatwiej zapytać jakiej pomocy oczekują sami rodzice?

Foto: flikr.com/willemvelthoven


Dzieci są ważne

Redakcja serwisu dziecisawazne.pl.
Odwiedź stronę autorki/autora: https://dziecisawazne.pl/




Książeczki Pucio – zabawy logopedyczne dla najmłodszych

Książki wspierające wszechstronny rozwój najmłodszych dzieci

Naprawdę przeciwsłoneczne okulary dla dzieci (Real Kids Shades)

Nastolatki i wirtualny świat. Jak porozumieć się z dziećmi w sprawie korzystania z Internetu?

Czy gotowe produkty żywnościowe dla niemowląt to “samo zło”?

Moczenie nocne u dzieci

Przejdz do: