Rodzic dziecka z autyzmem, czyli świat po drugiej stronie lustra
| Rodzic dziecka z autyzmem, czyli świat po drugiej stronie lustra

Rodzic dziecka z autyzmem, czyli świat po drugiej stronie lustra

Niebieski kwiecień – miesiąc świadomości autyzmu – już minął. Zapalone na moment światła pogasły, szum ucichł, słowa uleciały, a rzeczywistość rodzin dzieci autystycznych nadal wygląda tak samo. Zazwyczaj wiele uwagi poświęca się w tym czasie osobom chorym, samej chorobie, jej genezie, objawom, sposobom terapii. Uwrażliwia się, że określenia: niegrzeczny, krnąbrny, niewychowany mogą tak naprawdę oznaczać dziecko ze spectrum autyzmu. Mało jednak poświęca się uwagi ich opiekunom – rodzicom.

Jacy są, jak sobie radzą, skąd czerpią siłę, czy łatwo im kochać swoje dzieci? Trudno pokusić się o portret zbiorowy, bo tak jak każde dziecko czy stopnień zaawansowania choroby są inne, tak i inne są blaski i cienie życia całych rodzin. Istnieją jednak pewne wspólne doświadczenia, podobne przeżywanie, te same troski, trudności. O tym wszystkim, zapraszając do swojego świata z autyzmem, opowiadają rodzice Patryka, Antka, Alka i Huberta. Zadają tym samym kłam obiegowej opinii, że całe rodziny dotknięte tą chorobą zachowują się autystycznie – są zamknięte na świat.

Diagnoza – nie wyrok, a ulga

Brzmi to niewiarygodnie, ale tego właśnie doświadczają rodzice dzieci autystycznych. Dlaczego? Dlatego że od momentu diagnozy przynajmniej wiadomo, z czym się żyje, jak się przygotować, jak pomóc dziecku, oczywiście nie mając pewności co do powodzenia terapii oraz nieustannie zmagając się z nieprzewidywalnością zachowań, reakcji i rozwoju dziecka. Jest o tyle łatwiej, że niepokojące zachowania, symptomy, często przez najbliższe otoczenie komentowane jako usprawiedliwianie “złego zachowania” dziecka lub nieporadności wychowawczej rodziców czy wprost jako wmawianie dziecku chorób, można już jasno określić i nazwać. Wiadomo, z czym ma się do czynienia. Kończą się domysły, błądzenie i zamartwianie się, co mu/jej jest.

Postawiona diagnoza budzi też przerażenie, niedowierzanie, bunt, wypieranie. Zdaniem rodziców z którymi rozmawiamy, gorzej emocjonalnie radzą sobie z tym faktem ojcowie, niestety wielu problem przerasta. Bywa, że potrzebują czasu, by pogodzić się z tym, że wymarzony syn nie będzie z nimi grał w piłkę nożną ani oglądał meczów, że będzie raczej preferował szachy. Ci jednak, którzy – jak mówią mamy – biorą chorobę dziecka na klatę, wchodzą tym samym na dotąd nieznany sobie obszar empatii, cierpliwości, innej jakości ojcostwa. Tata Alka przyznaje wprost – brak akceptacji choroby był bronieniem własnych marzeń i planów. Akceptacja diagnozy wszystko zmienia, uwalnia od pomysłów na dziecko. Od tego momentu zaczyna się bezwarunkowa miłość. I… powolna specjalizacja.

Rodzice specjaliści

Rzadko wcześniej mieli do czynienia ze swoistym slangiem, jednak z wolna określenia: metoda Knilla czy Auricula, program terapeutyczny Autilius, IPET, łamliwy chromosom, chelatacja, suplementacja, poziom rtęci, srebra, niklu, aluminium stają się ich codziennym słownictwem. Poszerzają swoją wiedzę z zakresu pedagogiki, dietetyki, neurologii, psychiatrii, socjoterapii, genetyki – aż po wiedzę z zakresu orzecznictwa ZUS, funkcjonowania NFZ i fundacji. Grupy facebookowe, blogi, strony tematyczne są pełne tego żargonu. Poruszają się w nim pewnie, a wszystko to dla dobra dziecka, by wiedzieć, jaką opiekę mu zapewnić. Wielką pomocą w tej kwestii są też wszelkie grupy wsparcia, stowarzyszenia, ośrodki terapeutyczne, w których mogą dzielić się swoimi bolączkami, trudnościami, poszerzać wiedzę, a przede wszystkim uciszyć poczucie osamotnienia. Spotkania w kręgu tematycznym stają się również nieocenioną okazją do wyjścia dla spędzających większość czasu z dziećmi mam.

Ocena

Tak można określić ich sposób funkcjonowania społecznego. W końcu ile można wojować z brakiem świadomości społecznej i niekończącymi się komentarzami “Jaki on chory? Nic po nim nie widać”, “Jeden porządny klaps nauczy go posłuszeństwa”, “Jak taki niegrzeczny, to pani go zabierze”, “Ja sobie poradzę z tym wstrętnym gówniarzem”. Nauczyli się żyć z wszechobecnym wzrokiem na ich dziecku, z minami dezaprobaty, pogardliwym prychaniem. Jak sami mówią, “już tylko czasem człowiek rozsypuje się na małe cząsteczki i musi się pozbierać, znaleźć siłę na więcej…”. Więcej komentarzy, oceniania (no bo, niestety, większość postronnych uważa, że to matka sobie nie radzi, a on – dyrektor, nauczyciel, sąsiad, przechodzień – on poradziłby sobie z atakiem histerii). Swoistą ignorancję i znieczulicę odbierają niejednokrotnie jako policzek, prztyczek wobec własnej bezradności i mają prawo po prostu być tym zmęczeni.

Rodzic helikopter

Zazwyczaj określa się tak rodziców nadmiernie ingerujących w sprawy dzieci, otaczających je nadmierną troską, nadopiekuńczych. W przypadku dzieci autystycznych nie ma nadmiernie. Troska jest jednoznaczna nie tyle z podążaniem za dzieckiem, co raczej z byciem o krok przed nim. Ciągłym przewidywaniem, co może wzbudzić nadmierną reakcję, wytrącić z równowagi, zdestabilizować. Nieustannie starają się wcześniej domyślić się wszystkich “zagrożeń” zakłócających rytuał dziecka. Dla niewtajemniczonych to będą banalne sytuacje – nagłe głośne szczekanie psa, zmiana świateł, roboty drogowe na codziennej drodze do przedszkola, podanie napoju w innym kubku, niezasłonięte pod wieczór zasłony, zapomnienie w pośpiechu o rytualnym pożegnaniu czy niefortunne przejście obok migających zabawek w pasażach handlowych. Wszystko, co dla innych ludzi jest zwykłą przeszkodą, utrudnieniem, niedopatrzeniem, dla dziecka z autyzmem może stać się okazją do histerii, manifestacji fiksacji, nieprzewidywalnej reakcji. A rodzic stara się być na to przygotowany. Na dobrą sprawę nigdy więc nie odpoczywa. To trochę tak, jakby rodzice otrzymali dar szóstego zmysłu, który jak radar wychwytuje z otoczenia wszelkie zakłócenia i choć starają się być przewidywalni, ich życie przewidywalne nie jest.

Terapia? Pieniądze?

Zgodnie, prawie jednym głosem wymieniają przeszkody i utrudnienia w sprawowaniu opieki nad ich chorymi dziećmi. Jedną z ich największych bolączek jest brak darmowej terapii w Polsce. Teoretycznie można się o nią starać, ale to droga przez mękę, czekanie, czekanie, niezliczone druki, formularze, recepty, kolejki i znowu czekanie. W lepszej sytuacji są ci, którzy mieszkają w większych miastach, mają łatwiejszy dostęp do i tak nielicznych ośrodków, szkół, specjalistów. Niejednokrotnie jedno z rodziców przestaje pracować zawodowo na rzecz stałej opieki nad dzieckiem, wtedy koszty utrzymania, terapii, rehabilitacji, turnusów, pomocy dydaktycznych, lekarstw stają się nie do udźwignięcia. Jakby sama choroba to było mało. Nieliczni, którym udało się umieścić dziecko w szkole dla autystyków bądź innej specjalistycznej placówce, mogą odetchnąć z ulgą, ich dziecko trafia w dobre, pomocne ręce. Pozostałym jednak spędza sen z powiek szkoła. Polska rzeczywistość pokazuje, że nauczyciele często nie radzą sobie z problemem, rówieśnicy bywają okrutni, a indywidualny plan nauczania okazuje się fikcją nieudolnego w tej kwestii systemu. A jedyne, czego pragną rodzice, to to, żeby ich dziecko w miarę normalnie funkcjonowało, poradziło sobie z życiem, kiedy ich zabraknie. No właśnie, kiedy ich zabraknie. Niektóre rodziny między innymi z tego powodu zdecydowały się na kolejne potomstwo, inne drżą: “co będzie, gdy kolejne okaże się chore?”. Ciągłe napięcie, ciągłe dylematy…

Czy marzą? Tak, marzą…

By usłyszeć pierwsze słowo dziecka, by ujrzeć jego reakcję na uśmiech, by było zadowolone, by nic je nie wytrącało z równowagi, by było bezpieczne, by nikt go nie krzywdził… Czy jeszcze o czymś? Tak, są zwykłymi ludźmi, w których życiu szefem jest autyzm. On wyznacza granice pragnień i możliwości, urealnia marzenia do spełnienia. Marzą o domku z ogródkiem, do którego nie zagląda wzrok “życzliwych”, o prawdziwych, beztroskich wakacjach bez nagłych, niespodziewanych komplikacji, o zrobieniu spokojnie zakupów, o prowadzeniu kawiarenki, napisaniu książki i to niekoniecznie o życiu z autyzmem; między innymi o tym blogują – smokalek.blog.pl, stacjaautyzm.blogspot.com.

Silni rodziną

W większości przeszli przez małżeński konflikt. Mają za sobą tygodnie niezrozumienia, obwiniania się, milczenia, napięcia, podenerwowania, zaburzonej komunikacji, przeorganizowania życia rodzinnego, podporządkowania wszystkiego terapii, terminom wizyt u specjalistów. Rekreacyjne wyjścia z domu ograniczyli do minimum, dbałość o relację nadrzędną – małżeńską – również. Skurczył się krąg znajomych. Jak mówi mama Alka: “Wszelkie napięcia w domu, w rodzinie pogarszają stan dzieci. Wszystkich dzieci. Ale naszych dzieci najbardziej, bo one widzą więcej, czują więcej, ale rozumieją mniej, a raczej rozumieją na swój sposób. Jeśli rodzic nie radzi sobie z autyzmem dziecka, to trudno, żeby dziecko sobie poradziło. To blokuje terapie, wszelkie starania o poprawę”. Dlatego dla dobra dzieci scalają swoje siły, cementują związek. Ci, którzy przeszli przez próbę zwycięsko, stają się dla siebie oparciem, nie walczą przeciwko sobie, a razem – z konsekwencjami choroby. Wielu doświadczyło wprost umocnienia, zbliżenia. Wszak każdy szczegół, nawet najdrobniejszy, trzeba omówić, wypracować, weryfikować. To tworzy okazję do niezliczonej ilości rozmów, poszukiwania dobra. Tym, czym dla scalania rodziny są często wyjazdy, wakacje, przygody, dla nich jest kursowanie od specjalisty do specjalisty, z badania na badanie.

Życie z autyzmem – jakie jest?

Zapytani, jak określiliby życie z dzieckiem z autyzmem, odpowiadają zaskakująco: “to zdecydowanie przygoda, bez planu, nieprzewidywalna, wymykająca się logice, ale przygoda!”, “szkoła życia, która wydobyła z nas więcej dobra, niż sami się o to podejrzewaliśmy”, “ubogacenie naszego człowieczeństwa”, “zaproszenie do bezwarunkowej miłości”, “otwarcie na niebieski świat, jakiego nie znaliśmy”.
Nieprzypadkowo niebieski to symbol autyzmu, uznawany jest bowiem za najgłębszy z kolorów, rozpływający się w nieskończoności horyzontu. Jako barwa najczystsza i najzimniejsza zarazem staje się najbardziej odrealnioną ze wszystkich barw.

Szczególne podziękowania:

Państwu Borychowskim, Państwu Wacholcom, Państwu Dziedzicom, Elżbiecie Marciniak, Małgorzacie Głowickiej, Dorocie Mrozińskiej

Foto: flikr.com/peelhere


Małgorzata Leleń-Horoch

Człowiek, kobieta, żona, mama, logopedka, kociara, psiara, łasuch i kawoszka. Uparcie tropi ślady Boga wokół siebie i odnajduje radość, dobro, piękno, pokój. Wszystko co robiła, czego się uczyła, czego doświadczyła, dziś w służbie Szymona i Lenki - jej dzieła finalnego.
Odwiedź stronę autorki/autora:


Przeczytaj więcej:

natuli.pl
8 książek o Porozumieniu bez Przemocy (NVC)

POLECAMY
6 (udowodnionych naukowo) leczniczych właściwości octu jabłkowego

naturopatia
“Coś na odporność, poproszę!”, czyli jak ustrzec przedszkolaka przed częstym chorowaniem?

André Stern
Stern na piątek, cz. 2 – Jak dziecko, które nie chodzi do szkoły może się rozwijać społecznie?

edukacja alternatywna
Jak szkoła wpływa na życie rodziny, czyli co jest dla nas ważne?

naturopatia
7 naturalnych sposobów na wzmocnienie odporności dziecka

edukacja alternatywna
Bycie uczniem to tylko jedna z ról w życiu

rodzina
Dziecięcy pokój w stylu Montessori

wychowanie
Hejt, bullying i cyberprzemoc – ten problem dotyczy nas wszystkich!

ciąża i poród
Poronienie to strata, która zasługuje na żałobę

olini
Oleje z pestek dyni i czarnuszki chronią przed pasożytami