Dalej ciśniemy ile się da, by poprawić jakość jego życia i jego umiejętności. Fakty mówią same za siebie – nie będę żył fałszywą nadzieją, że któregoś dnia nagle wszystko się „naprawi”. Autyzm i opóźnienie rozwojowe jest dość wstrząsającym darem losu. Dziś zapraszam Cię do naszego świata, w którym króluje szczęście.

Wejdź, rozgość się – mam na imię Nikodem, jestem ojcem Maksa i Livii. Maks ma prawie dziewięć lat, opóźnienie rozwojowe i autyzm. Livia jest neurotypowa, czyli nie ma żadnych zaburzeń. A ja jestem przewodnikiem po naszym świecie, w którym urządziliśmy się jak w bajce. Na przekór wszystkiemu, cholernie szczęśliwi. Pokazujemy, że życie jest mieszaniną śmiechu, łez, zadumania i walki o lepsze jutro. Inaczej się nie da.

Od dwóch lat prowadzę bloga, od pięciu uświadamiam świat w okół siebie w temacie autyzmu. Na początku mocno się rzucałem, ale z czasem zacząłem przyzwyczajać się do tego, że nasz syn jest inny. Przepłakałem wiele nocy, wykrzyczałem wiele obelg w kierunku losowo wybranym. Razem z całą gamą uczyć, które mną targały przechodziłem przez kolejne stadia, by wreszcie zaakceptować stan rzeczy. Dziś dotarło do mnie oczywiste. Dotarło, ale po raz pierwszy nie przeraziło.

^{_{Uwaga! Reklama do czytania}}

Opowiem Ci o moim synu

Maks nie jest w stanie skomunikować się ze światem, nie potrafi mówić, nie widzi potrzeby kontaktu z innymi. Nawet ja rzadko jestem w stanie z nim porozmawiać. Dla Maksa świat jest jednowymiarowy: „ja chcę”, „ja lubię”.

Usiadłem i zapłakałem, moja córka zapytała mnie:
– Tato, dlaczego płaczesz?
– Wiesz córeczko, myślę że Maksiowi może być czasem bardzo smutno.

Zdałem sobie sprawę, że z mojej perspektywy świat Maksa to wieczna izolacja. Nie ma przyjaciół, nie ma możliwości porozmawiania z nikim. Wiele rzeczy go przeraża, łatwo go skrzywdzić, tym bardziej, że on nie jest w stanie rozpoznać zagrożeń. Jeśli jest we mnie jakiś strach, to nie o niego się boję. Boje się ludzi, który będą chcieli go skrzywdzić, ludzi, którzy bez zastanowienia będą mogli wykorzystać jego odmienność, kiedy już mnie zabraknie.

^{_{Uwaga! Reklama do czytania}}

Maks jest bardzo wrażliwym chłopcem, wyjątkowo uczuciowym. Czuję przytłaczający smutek myśląc, że przyjdą takie dni, gdy nie będzie miał ani mamy, ani mnie – że być może nikt go już nie przytuli. Że któregoś dnia odejdziemy z jego świata. Zostawimy go, a jego stan nie pozwoli mu zrozumieć dlaczego. A może zwyczajnie przejdzie nad tym do porządku dziennego – nie ma ich i koniec?

Siedzę i ryczę pisząc ten tekst. Mam 37 lat i wiem, że mój syn jeszcze wiele się nauczy, ale nigdy nie będzie samodzielnym człowiekiem. Nie chcę zabierać mu dzieciństwa terapią od rana do nocy, nie będę się karmił fałszywymi nadziejami. Jestem dumny z tego, ile już osiągnął. Nie poddamy się, nie zwolnimy – nadal będziemy żyć pełną piersią, jak dotychczas. To, że mój syn nie będzie do końca samodzielny, nie oznacza że nie będę go tej samodzielności uczył. Dalej będziemy robić swoje.

^{_{Uwaga! Reklama do czytania}}