Kategorie
Dziecko Rodzicielstwo

Świat do góry nogami – kiedy słyszysz, że Twoje dziecko ma autyzm

„Wasze dziecko ma autyzm” – to zdanie, które może wywrócić życie do góry nogami. Zwłaszcza wtedy, gdy o autyzmie wiemy niewiele. Diagnoza otwiera nowy rozdział w życiu rodziny i niewątpliwie jest to wymagający czas.

Co to ten autyzm?”

Autyzm to odmienny wzorzec rozwojowy, który wiąże się z różnicami w rozwoju sensorycznym i motorycznym (inny sposób doświadczania świata). Objawia się przede wszystkim w obszarze komunikacji, relacji społecznych i zainteresowań [1]. Nie jest jednoznaczny z niepełnosprawnością, choć może się z nią wiązać. Co ważne u osób w spektrum autyzmu może pojawić się wtórna niepełnosprawność intelektualna. Wynika ona z trudności w spontanicznym uczeniu się od innych ludzi. Często jest także efektem nieudanego procesu nauki, socjalizacji czy terapii. 

Niegrzeczne Książeczki

Pakiet Niegrzeczne Książeczki

126 PLN
Emocje i granice

Seria Niegrzeczne Książeczki to opowieści dla małych i dużych, które rozprawiają się z mitami dotyczącymi dzieciństwa. Czy dziecko zawsze powinno być posłuszne, zjadać wszystko z talerza i dzielić się swoimi rzeczami? 

Autyzm: Droga do diagnozy – czy coś jest nie tak?

Zazwyczaj początki na drodze do diagnozy ASC (ang. autism spectrum condition, czyli „kondycja w spektrum autyzmu”) [2] wiążą się z zauważeniem przez rodziców i/lub otoczenie dziecka, że jego zachowania, umiejętności odbiegają od ogólnie przyjętej normy. Rodzice mogą odczuwać wtedy duży niepokój, a czasami wręcz lęk, zagubienie, bezradność czy desperację. Do tego dochodzi poczucie winy i podważanie własnych kompetencji rodzicielskich [3]. To ostatnie często wiąże się z presją społeczną, np. komentarzami typu: „na zbyt wiele jej pozwalacie”, „kilka dni konsekwencji i przestałby się tak zachowywać”, „to wasze pierwsze dziecko i nie radzicie sobie”. 

Autyzm: Jak rodzice reagują na diagnozę  

Gdy rodzice słyszą wreszcie, że ich dziecko jest w spektrum autyzmu, reagują na to w różny sposób. I nie ma lepszej czy gorszej reakcji. Wszystkie emocje są dozwolone.  Część z rodziców czuje ulgę. Zwłaszcza wtedy, gdy diagnoza stanowi potwierdzenie ich przypuszczeń i wreszcie mogą zdobyć wiedzę na temat tego, jak wspierać dziecko i siebie [4]. 

Są też rodzice, którzy nie przyjmują diagnozy do wiadomości i podważają jej słuszność. Zazwyczaj z obawy przed oceną ze strony najbliższych i z lęku przed przyszłością. Na tego typu reakcje ogromny wpływ mają  wspomniane wcześniej stygmatyzujące stereotypy na temat autyzmu. Znaczenie ma również sposób przekazania informacji o diagnozie oraz obecność lub brak wsparcia dla rodziców: ze strony najbliższych jak i od specjalistów. 

Po usłyszeniu diagnozy można mieć też po prostu mieszane uczucia. Z jednej strony będzie to ulga, że wreszcie wiadomo, o co chodzi, a z drugiej obawy o przyszłość i niepewność, co robić dalej. Bywa też tak, że rodzice warunkują diagnozę: „(…) mogę przyznać, że to faktycznie dzieje się naprawdę, ale tylko pod warunkiem, że moje dziecko okaże się wyjątkiem od reguły” [5]. Przykładowo jego autyzm będzie niedostrzegalny dla otoczenia. Każda z tych reakcji jest zupełnie normalna i masz do niej prawo. Warto po prostu dać sobie czas na oswojenie się z diagnozą. 

Autyzm: Żałoba po marzeniach i syndrom zepsutego dziecka

Dziecko z diagnozą autyzmu to nadal to samo dziecko, którym było sprzed diagnozy. Zdarza się jednak, że w początkowym okresie rodzice mają wrażenie, że ktoś im „podmienił dziecko”. Zaczynają porównywać je z rówieśnikami, zauważać same trudności i „cechy autystyczne”. Rodzice doświadczają więc czegoś na kształt żałoby. Opłakują swoje marzenia, plany, oczekiwania sprzed diagnozy. Jesper Juul nazywa ten stan „pożegnaniem z wymarzonym dzieckiem” i twierdzi, że jest to proces naturalny i konieczny, by móc zachować zasoby i kochać swoje rzeczywiste dziecko [6]. 

Niektórzy rodzice wstydzą się przed samymi sobą tego typu myśli i ukrywają je przed innymi. Czują się okropnie, że nie potrafią przejść nad diagnozą do porządku dziennego. Warto pomyśleć wtedy o szczerej rozmowie z przyjacielem czy specjalistą (np. psychologiem). Może się okazać, że pomocna będzie profesjonalna pomoc dla rodziców, np. terapia par, podczas której terapeuta pomoże partnerom wspólnie „poukładać” i przegadać odczuwaną stratę a także obawy, oczekiwania i emocje. 

Rodzicu, zadbaj najpierw o siebie

Jak jeszcze można sobie pomóc, będąc rodzicem dziecka w spektrum autyzmu? Przede wszystkim dbając o siebie: swoje zasoby, potrzeby, samopoczucie. Można potraktować diagnozę jak wskazówkę, dzięki której wiem, jak mogę wspierać swoje dziecko, by czuło się dobrze samo ze sobą i z innymi (a inni z nim). Jednak tutaj nadal panuje zasada „maski tlenowej”: w samolocie najpierw podaję ją sobie, a potem dopiero dziecku. Jeśli chcę zatem być bezpieczną bazą dla swojego dziecka, budować z nim relację, to siłą rzeczy muszę mieć na to zasoby [7]. Zamiast więc skupiać się na autyzmie, natychmiast i wręcz na oślep rzucać się w wir terapii, szkoleń i lektur, warto zatrzymać się, odpuścić i ogarniać temat powoli. 

Jak zrozumieć się w rodzinie
34 PLN
Jak zrozumieć małe dziecko
35 PLN
Kiedy szkoła jest problemem
35 PLN

Moje dziecko też ma autyzm sięgnij po wsparcie

Przyda się też wsparcie osób, które przechodziły podobną drogę. Dlatego zachęcam do dołączania do grup, fundacji, stowarzyszeń dla rodziców dzieci w spektrum: tych online jak i lokalnych. 

Nie ma też co się bać szukania profesjonalnego wsparcia u psychologa, psychoterapeuty czy, jeśli jest taka potrzeba, u interwenta, konsultanta czy coacha kryzysowego. Kryzys jest doświadczeniem subiektywnym, więc porównywanie się z innymi rodzicami i stwierdzanie, że skoro oni to ogarnęli to ja też, nie ma sensu. Masz prawo nie ogarniać i masz prawo prosić o pomoc. 

Masz też prawo ufać swojej intuicji, szukać takich form pomocy dla siebie i dziecka, które są zgodne z twoimi przekonaniami. Jeśli więc poczujesz, że ktoś przekracza twoje i/lub dziecka granice w imię chociażby postępów w terapii, to nie lekceważ tego. Nie pozwól, by wmówiono ci, że jesteś tylko roszczeniowym rodzicem i się nie znasz (bo tak się niestety zdarza). Wybieraj takich specjalistów, z którymi masz wspólny język. 

Autyzm: To nie koniec świata

Na początku informacja o autyzmie dziecka może wydawać się końcem świata, tragedią, czymś nie do udźwignięcia, porażką. To trudne emocje. Potrzeba wiele życzliwości dla siebie samej/samego, by pójść o krok dalej. By czerpać z diagnozy to, co będzie pomocne w poprawie jakości życia rodziny. Warto o tym pamiętać, bo diagnoza może być pozytywnym punktem zwrotnym. Tylko potrzebny jest czas. 

Przypisy:

[1] Więcej na temat neuroróżnorodności i aktualnego spojrzenia na spektrum autyzmu: T. Armstrong, Neurodiversity. Discovering the Extraordinary Gifts of Autism, ADHD, Dyslexia, and Other Brain Differences, Da Capo Press, 2010.

[2] W nazewnictwie medycznym nadal przeważa skrót ASD – ang. autism spectrum disorder czyli „zaburzenia ze spektrum autyzmu”, jednakże coraz częściej naukowcy odchodzą od tego określenia na rzecz ASC, zaznaczając, że jest to po prostu inny model/inna kondycja rozwojowa. Więcej na ten temat: J. Ławicka, Człowiek w spektrum autyzmu. Podręcznik pedagogiki empatycznej, Wydawnictwo Świętego Krzyża, 2019, s. 14. 

[3] L. Szmania, Doświadczenia emocjonalne rodziców dzieci z autyzmem [w:] „Interdyscyplinarne Konteksty Pedagogiki Specjalnej”, numer 5/2014, s. 73-74. 

[4]  Ibidem, s. 76.

[5] M. Dimmit, Wyjątkowi. Antidotum na lęki związane z wychowywaniem dziecka z niepełnosprawnością, Biała Plama, 2020, s. 114.

[6]  J. Juul, Rodzina i dziecko z chorobą przewlekłą, Wydawnictwo Mind, 2019, s. 57-59.

[7] Więcej na ten temat w rozmowie Sylwii Włodarskiej z Adrianem Borowikiem, V Konferencja Online dla Rodziców „Bliżej potrzeb, bliżej szczęścia”, kwiecień 2021. 

Autor/ka: Aneta Zychma

polonistka, pedagog, konsultantka kryzysowa, bajkoterapeutka. Prowadzi zajęcia relaksacyjne, wspiera rodziców w kryzysie, pomaga rodzinom i dzieciom w żałobie. Autorka bajki o chłopcu chorym terminalnie "Tadzik i rak".
Strona autorki:https://www.tulistacja.pl


Bestsellery księgarni NATULI

Tematy, którymi się zajmujemy:

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *