Spektrum autyzmu jest tak pojemne, jak cała populacja ludzi. Co to oznacza? Że jest to zaburzenie neurorozwojowe. Poza wspólną diagnozą wszystko może jednak różnić osoby z tym rozpoznaniem: nasilenie objawów, ich różnorodne przejawy, osobowość, temperament, preferencje, doświadczenia życiowe, możliwości intelektualne, strategie radzenia sobie, umiejętności językowe i społeczne, wrażliwość na bodźce… Dlatego też mówi się, że „jeśli poznałeś jedną osobę z autyzmem, to poznałeś tylko jedną osobę z autyzmem”.
Pojęcie neuroróżnorodności funkcjonuje już od końca lat dziewięćdziesiątych i odnosi się obecnie do różnych zaburzeń rozwojowych
W kontekście autyzmu używamy go, aby zwrócić uwagę, jak różnorodną grupę stanowią osoby ze spektrum. Granica między tym, co uważamy za normę, a zaburzeniem może być czasami bardzo cienka. W spektrum znajdują się bowiem zarówno osoby z niepełnosprawnością intelektualną, jak i profesorowie wyższych uczelni. Każdy, kto doświadcza inności wynikającej ze spektrum autyzmu oraz idącego za nią niezrozumienia, przechodzi przez swój własny trud. Wyrażanie swojego niedowierzania wobec autyzmu dziecka może bardzo zaboleć, ponieważ przejście przez proces diagnozy jest długą i trudną drogą dla całej jego rodziny. Osoba ze spektrum nie ma żadnego obowiązku informować innych o swojej diagnozie i wiążących się z nią problemach. Autyzmu nie widać, ale jest. Jest ukrytą niepełnosprawnością – u każdego jest inny, bo zabarwiony jego indywidualnością.
Uwaga! Reklama do czytania
Książka o człowieku w spektrum autyzmu
Przewodnik po tym, jak radzić sobie w neurotypowym świecie, zachowując jednocześnie to wszystko, co czyni nas Weroniką, Jerzym, Natalią i Joanną. Książka o człowieku w spektrum autyzmu może przydać się też każdemu, kto chciałby „wejść do głowy” osoby w spektrum. Ta niezwykła książka przełamuje stereotypy i burzy bariery, a czyni to z należytym wdziękiem i humorem.
Jakie osoby mogą należeć do grona osób w spektrum?
Przede wszystkim – osoba w każdym wieku, każdej płci i każdego zawodu: małe dziecko, przedszkolak, uczennica szkoły, licealista, maturzystka, student, pracowniczka poczty, biura, biznesmen, osoba starsza… Mogą to być osoby o wielowymiarowych trudnościach i głębokim poziomie zaburzeń: niemówiące, niekomunikujące się, z niepełnosprawnością intelektualną, dzieci uczęszczające do szkół lub przedszkoli specjalnych czy terapeutycznych. Również mogą to być osoby kształcące się w masowych placówkach, na państwowych uczelniach, rozmawiające, nawiązujący kontakt z innymi ludźmi. Niektóre osoby ze spektrum są z natury wesołe, lubią żartować, a inne bywają raczej smutne, wkurzone, poważne. Jedne znajdują swoją niszę i grono przyjaciół, a inne prowadzą samotniczy tryb życia, mają niechętny stosunek do innych ludzi. Wiele osób dorosłych z autyzmem zmaga się z bezrobociem, nie może znaleźć czy utrzymać pracy, a mowa tutaj zarówno o osobach poszukujących zatrudnienia w zakładach aktywizacji zawodowej czy zakładach pracy chronionej, jak również o tych, którzy istnieją na otwartym rynku pracy. Jednocześnie sporo osób ze spektrum z powodzeniem pracuje na satysfakcjonującym je stanowisku, związanym z ich zdolnościami i zainteresowaniami.
Pojęcie neuroróżnorodności znajduje coraz więcej zwolenników
Dzięki niemu wiele osób może znaleźć swoją bezpieczną przystań, akceptację i zrozumienie w gronie ludzi o podobnych trudnościach i pokrewnym sposobie myślenia. Wśród samych osób ze spektrum autyzmu oraz ich rodzin bywa jednak różnie. Nie wszyscy identyfikują się jako „nietypowi”, dla niektórych o wiele bardziej trafnym określeniem pozostaje „autystyczny”. Jest bardziej konkretne, nazywa rzecz po imieniu – z tego powodu chcą, aby tak się właśnie do nich zwracać. Z kolei dla rodziców osób, które pozostają niesamodzielne, od najmłodszych lat z trudem nabywają podstawowe umiejętności życiowe, takie jak ubieranie się, przygotowywanie posiłków, czy korzystanie z toalety, które pomimo wieloletniej intensywnej terapii logopedycznej i pedagogicznej wciąż w większości sytuacji nie komunikują się inaczej niż krzykiem, autyzm jest raczej poważnym zaburzeniem, a dla niektórych nawet chorobą.
Z tak wielkim trudem się on wiąże, wymaga tylu poświęceń i zaangażowania, tyle wyciska łez
Zasadniczo nie wiemy nigdy, czego się spodziewać po nowo napotkanej osobie. Jaki jest jej świat? Jaki jest jej autyzm? Bądźmy uważni i słuchajmy historii, z jaką przychodzi do nas drugi człowiek.
W całym bogactwie neuroróżnorodności może się czasami zdarzyć, że czyjś autyzm nie zmieści nam się w głowie. Najlepsze, co możemy wtedy zrobić, to rozszerzyć swój umysł i otworzyć się na poznanie „jeszcze jednej osoby z autyzmem”.
Tekst powstał w współpracy z Fundacją SYNAPSIS
Fundacja SYNAPSIS od 34 lat pomaga dzieciom i dorosłym w spektrum autyzmu. Prowadzi diagnozy, specjalistyczną terapię, a także wspiera całe rodziny. Poprzez dziesiątki kampanii i akcji buduje świadomość społeczną na temat autyzmu oraz uwrażliwia innych na potrzeby osób w spektrum autyzmu, ich różnorodność i odmienny sposób odbierania świata.
Przekaż darowiznę na rzecz podopiecznych Fundacji SYNAPSIS synapsis.org.pl/wspieram
Bezpłatne poradnictwo dla osób w spektrum i ich rodzin Telefony poradnicze | Fundacja Synapsis
