Potrzeby osób w spektrum autyzmu. Dlaczego tak trudno jest mi zrozumieć własne pragnienia?

W społeczeństwach skoncentrowanych na produktywności jednostki, gdzie łatwość osiągania założonych (niekoniecznie przez siebie) celów bywa głównym wyznacznikiem naszej wartości, rozmowy o potrzebach bywają trudne. W przedszkolu, szkołach, na studiach uczymy się raczej tego, że głód czy pragnienie można ugasić dopiero na przerwie, wyjść z sali nie można (lub należy to uzgodnić), a okazywanie emocji (zwłaszcza trudnych) nie jest dobrze widziane – bo kto chciałby dostać etykietę beksy? Rodzice, którzy świadomie budują relacje, nazywają potrzeby dziecka i zaspokajają je bezwarunkowo, nadal są w zdecydowanej mniejszości. Trudno zatem się dziwić, że również osoby nieautystyczne miewają kłopoty z określaniem tego, co w danym momencie jest dla nich trudne, a co mogłoby im pomóc.

^{_{Uwaga! Reklama do czytania}}

Osoby ze spektrum autyzmu. Rozwiązywanie problemów wynikających z różnic w postrzeganiu świata

W przypadku osób rozwijających się w spektrum autyzmu rozpoznawanie własnych potrzeb dość mocno się komplikuje. Autystyczne dzieci już od pierwszych tygodni życia są często mniej skupione na emocjach osób w swoim otoczeniu, w mniejszym stopniu odzwierciedlają reakcje mimiczne opiekunów, a własne emocje – wbrew powszechnie panującym mitom – wyrażają, ale często w odmienny sposób, niż robią to ich rówieśnicy. W efekcie zdarza się, że ich stan nie jest rozpoznany przez opiekunów, rodzicom trudniej jest określić to, co ich dziecko czuje, czego potrzebuje. Brakuje adekwatnej reakcji społecznej będącej podstawą uczenia się siebie. Zrozumienie tego, co leży u źródła określonych zachowań, nieraz wymaga od otoczenia sporego wysiłku i wsparcia, którego w polskich realiach nadal ogromnie brakuje. Często słyszymy o problemach związanych z funkcjonowaniem w społeczeństwie i nieporozumieniach w przedszkolach czy szkołach, np. kiedy dziecko po odepchnięciu swojego rówieśnika się uśmiecha, czasem dlatego, że chce „naprawić” sytuację (wszak gdy się uśmiechnę, będzie milej), czasem z napięcia, czasem z zupełnego braku świadomości tego, co się w tym momencie dzieje z jego mimiką. Ocena obecnych przy zdarzeniu osób dorosłych to zazwyczaj: „Dziecko śmieje się, bo jest złośliwe”, „Cieszy się, że zrobiło przykrość”, podczas gdy dziecko często jest w takim momencie rozwoju, że samo nie potrafi jeszcze powiedzieć, kiedy jemu dzieje się przykrość czy krzywda, a co dopiero dostrzec ją u innych. Bardzo łatwo tu o zaprzeczenie naszym emocjom i faktycznym intencjom, a wielokrotne powtarzanie takich sytuacji łatwo może prowadzić do traum.

Potrzeby fizjologiczne osób z autyzmem – dlaczego tak trudno jest je zrozumieć?

Spora grupa osób w spektrum dodatkowo odmiennie odbiera sygnały płynące z własnego ciała. Niekiedy słabiej czujemy głód lub zupełnie nas on dezorganizuje, mamy ciągle mocniej napięte mięśnie lub napięcie ich wymaga znacznie większego wysiłku; słabiej lub mocniej odbieramy rozmaite doznania związane z niedomaganiem naszego organizmu. Odpowiedź na pytanie: „Co teraz czujesz?” – nawet jeśli ono padnie (a pada zdecydowanie zbyt rzadko) – bywa bardzo trudna, bo sygnałów fizjologicznych będących podstawą do interpretowania emocji mamy w danym momencie za mało, za dużo lub są dla nas samych mało czytelne.

Różnego typu odmienności sensoryczne, które przy większej uważności otoczenia mogłyby być cennym drogowskazem, bywają w otoczeniu mało wrażliwym i mocno krytykującym znaczną przeszkodą. Przykładowo na nasilenie nadwrażliwości duży wpływ ma stres, który nie zawsze zauważamy – nieraz łatwiej go dostrzec właśnie poprzez zwrócenie uwagi na to, że np. danego dnia dziecko jest nadmiernie wrażliwe na dźwięki, ponieważ rano ktoś je zdenerwował. Zdarza się, że dzieci neuronietypowe, które często słyszą: „nie bujaj się”, „nie stukaj” itd., zamiast uczyć się korzystać z tych cennych sygnałów, na wiele lat odcinają się od swoich odczuć i potrzeb.

Supermoc czy zagrożenie? Potrzeby osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu

Istnieje wiele badań wskazujących na to, że osoby w spektrum autyzmu częściej i mocniej niż pozostali ludzie mogą koncentrować się na określonych zadaniach lub aktywnościach. Ten swoisty hiperfokus może być supermocą, może pełnić wiele funkcji (w tym m.in. przywracać poczucie bezpieczeństwa), może też na dłuższy czas odsunąć na bok inne potrzeby. Wiele osób na długie godziny potrafi zapomnieć o głodzie, pragnieniu i pozostałych potrzebach, kiedy silnie się na czymś koncentruje. Nie ma w tym nic złego, jednak jeśli doświadczamy podobnego stanu, powinniśmy pamiętać, że odżywiony mózg pracuje znacznie sprawniej, dlatego lepiej zawczasu zaplanować to, jak zadbamy o siebie w trakcie np. nauki czy innych wciągających nas zadań.

Wiedza o sobie to podstawa. O samoregulacji i mindfulness

Trudno jest w rzeczywistości rozumieć swoje potrzeby i skutecznie o nie dbać, jeśli brakuje nam wiedzy o sobie, o tym, co nam służy, a czego nie lubimy. Przełomowym momentem, kiedy zaczynamy redefiniować wiedzę o sobie, jest często otrzymanie diagnozy, o ile stanie się ona bodźcem do budowania samoświadomości. Jeśli wiem, że z różnych względów do skutecznej samoregulacji potrzebuję innych środków – łatwiej jest mi ich szukać i po nie sięgać.

W samoobserwacji można wspierać się prostymi technikami zaczerpniętymi chociażby z praktyki mindfulness. Nie do przecenienia jest wypracowanie sobie nawyku pauzy czy zatrzymania, w którym na krótką chwilę koncentrujemy się na sobie, swoim ciele, sprawdzamy, czy i gdzie odczuwamy napięcia, jakie emocje nam towarzyszą, czy jest nam dobrze, czy może coś wywołuje dyskomfort, a jeśli go odczuwamy – co możemy zrobić, aby to zmienić. Są osoby, które wypracowują taki nawyk, np. nastawiając co godzinę budzik w telefonie, i takie, dla których ta metoda się nie sprawdzi, ale potrafią taką chwilę przerwy „zakotwiczyć” do dowolnego przedmiotu, np. często używanego kubka. 

Tym z nas, którzy nie zauważają odczuwanego stresu, z pomocą mogą przyjść zegarki sygnalizujące moment przeciążenia lub coraz bardziej precyzyjne aplikacje w telefonach, które na podstawie pomiaru z aparatu fotograficznego dość dokładnie określają poziom energii, doświadczanego stresu, możliwości koncentracji itp.

Checklisty, czyli sprawdzona droga do podejmowania inicjatywy

Do świadomej pracy nad rozpoznawaniem potrzeb mogą też posłużyć różnego typu checklisty – zarówno gotowe (chociażby M. B. Rosenberga), jak i tworzone samodzielnie, poprzez odpowiedzi na pytanie: „O jakich potrzebach zdarza mi się często zapominać?”. Znam osoby, które gdy odczuwają dyskomfort, po prostu sprawdzają: „Jest za głośno? Nie. Jadłam? Tak. Piłam? A, okej, nie piłam, chce mi się pić”. Znam też osoby, które kiedy wiedzą, że czeka je trudniejszy moment, w terminarzu lub oddzielnym dzienniczku planują z wyprzedzeniem, że zrobią dla siebie coś miłego, zadbają np. o swoją potrzebę ruchu, przeznaczając z góry określony czas na szybki spacer, ćwiczenia pomiędzy zadaniami czy inne aktywności, które nie wymagają angażowania wielu zmysłów.

Dlaczego tak trudno mi znaleźć przyjaciół? Autyzm a relacje społeczne

Autyzm. Rozpoznawanie potrzeb, ograniczone angażowanie bodźców i szukanie rozwiązań

Jeśli czujemy, że praca z własnymi potrzebami jest dla nas samych trudna – nic nie stoi na przeszkodzie, żeby skorzystać z psychoedukacji, czyli webinarów lub spotkań konsultacyjnych, w trakcie których przygotowany do tego specjalista pomoże nam nazwać nasze stany i potrzeby. Moment, w którym ktoś po kilkunastu latach twoich kłopotów z wychodzeniem z domu, mówi ci: „Słuchaj, a może ty po prostu nie lubisz tych chwil przejścia, zmiany, i może zwyczajnie nie lubisz wychodzić z domu?”, jest naprawdę bezcenny, bo zauważenie problemu i zrozumienie jego specyfiki otwierają możliwości działania, pozwalają się zatrzymać i pomyśleć: „Aha, nie lubię tego, ale mogę zorganizować się tak, żeby było mi łatwiej, wziąć ze sobą kubek ulubionej kawy, ulubioną muzykę lub cokolwiek, co może stanowić dla mnie swoiste «koło ratunkowe», coś, co sprawi, że będzie mi miło”.

Obserwowanie tego, co nam się sprawdza, pozwala też z wyprzedzeniem przygotować takie „koła ratunkowe” w celu lepszego funkcjonowania. Jeśli wiem, że praca w hałasie mnie rozprasza – korzystam ze słuchawek z ulubioną muzyką lub zatyczek wygłuszających. Jeśli wiem, że nie lubię tłumu – wyjdę z seansu kinowego trzy minuty po wszystkich. Jeśli w stresie przynosi mi ulgę jedzenie określonych przysmaków – w szafce lub zamrażarce mam ich zapas, tak na wszelki wypadek. Ważne, by dać sobie przestrzeń na poznawanie siebie, eksperymentowanie z różnymi rozwiązaniami w konkretnym środowisku i by robić dla siebie dużo tego, co przynosi nam ukojenie.

O autorkach

Aleksandra Wenelska – psycholożka, nauczycielka, trenerka antydyskryminacyjna, wolontariuszka w Fundacji Prodeste. Zafascynowana tematyką neuroróżnorodności od momentu własnej diagnozy. Mama dwójki nietypowych dzieci, ciągle poszukująca rozwiązań dla nietypowej rodziny. 
Asia Jakś – pedagog, konsultant Transkulturowej Psychoterapii Pozytywnej w trakcie szkolenia, w Fundacji Prodeste specjalista wsparcia osób w spektrum autyzmu. Prywatnie żona i mama w neuroróżnorodnej rodzinie, pasjonatka struktur i planowania, miłośniczka kotów.