Trudne słowo „autyzm”, czyli dlaczego rodzice czują lęk?

W zalewie informacji dotyczących autyzmu bardzo trudno znaleźć rzetelne opisy i wyjaśnienia. Natomiast bardzo łatwo możemy natrafić na spore ilości mitów i stereotypów. Nie mają one wielkiej wartości merytorycznej, ale mają ogromną moc – powodują emocje! Często to wynika z niepewności, strachu i lęku. Jako matki nietypowych dzieci doskonale wiemy, jak negatywny wpływ na rodzicielstwo ma lęk powodowany przez stereotypy, fałszywe przekazy i przekonania, które powszechnie są obecne w świadomości społecznej. 

Przedstawiamy zatem kilka wybranych głosów, które mogą pojawiać się w rodzicielskich głowach, jednocześnie szkodzić i powodować lęk. 

Nastąpiła „moda na autyzm”. Boję się, że mogą go zdiagnozować mojemu dziecku.

Istnieje obiegowy pogląd w temacie diagnoz pedagogicznych czy psychologicznych, że podlegają one swoistym modom. W przestrzeni społecznej można spotkać się ze stwierdzeniami typu: „Kiedyś wszystkim diagnozowano ADHD, a teraz wszystkim diagnozują autyzm”. U rodziców dzieci wycofanych, nieśmiałych, nietypowo zachowujących się może pojawiać się obawa, że specjalista podąży za tą „modą”. W tym miejscu warto zaznaczyć, że autyzm, zespół Aspergera (lub inne odmiany całościowych zaburzeń rozwoju) definiują ściśle opisane kryteria diagnostyczne. Nie można postawić diagnozy, jeśli osoba nie spełnia tych kryteriów. 

Spektrum autyzmu diagnozuje się zawsze w oparciu o tak zwaną triadę autystyczną dotyczącą:

1. odmienności rozwojowych w sferze społecznej, 
2. odmienności rozwojowych w sferze komunikacyjnej oraz 
3. wzorców zachowań. 

Dla doświadczonych diagnostów ważny jest również szczególny profil sensoryczny, który dotyczy zdecydowanej większości osób autystycznych. To jak funkcjonują zmysły jest bowiem niezwykle istotne w doświadczaniu świata przez nie. Z wrażliwości zmysłowych wynikają często przeróżne, niezrozumiałe dla otoczenia reakcje i zachowania.

Najważniejszym celem diagnozy powinno być poszukiwanie odpowiedzi na pytanie: jak rozwija się moje dziecko i w jaki sposób mogę je wspierać, by wzrastało na szczęśliwego człowieka? Jako rodzice nietypowych dzieci wiemy, jak bardzo ważna jest wiedza o specyfice rozwoju dziecka. Dzięki temu możemy lepiej rozumieć swoje dzieci i zauważać ich potrzeby. Niestety w naszym kraju wciąż popularne jest takie podejście do diagnozy: zbadajmy dziecko, by sprawdzić jakie ma deficyty i jakie terapie należy wdrażać, aby rozwijało się jak inne dzieci. Dlatego jeszcze przed przystąpieniem do diagnozy warto zastanowić się nad tym, co ma ona przynieść zarówno rodzicowi, jak i dziecku. Pamiętajmy – rozwój człowieka nie podlega modom.

^{_{Uwaga! Reklama do czytania}}

Moje dziecko zawsze będzie „inne” i nie będzie miało przyjaciół.

Spektrum autyzmu jest ścieżką rozwoju, która dotyczy mniejszości ludzi. Tak, jest to zdecydowanie inny wzorzec rozwojowy, niż w przypadku większości osób. Warto jednak popatrzeć nieco szerzej: poczucie inności, odrzucenie, brak przyjaciół (samotność) to problem społeczny, a nie rozwojowy! Wynika on z ludzkich postaw, braku zrozumienia, nieadekwatnych wymagań, a nie sposobu rozwoju dziecka. 

Nasze doświadczenia w pracy z dziećmi, a także te prywatne – matczyne pokazują, że osoby w spektrum autyzmu mogą budować satysfakcjonujące kontakty społeczne. Satysfakcjonujące, czyli odpowiadające potrzebom danego człowieka. Zdarzają się dzieci, które nie potrzebują licznej grupy znajomych, kolegów, czy przyjaciół. Cenią sobie natomiast możliwość bycia sobą i realizowania własnych pasji. 

Osobiście znamy wielu autystycznych ludzi, którzy mają przyjaciół, rozwijają relacje z innymi. Odnajdują się w grupach o wspólnych zainteresowaniach czy działaniach. Znamy również wiele dzieci, które próbowano nauczyć, jak być takim, jak inni. Te historie najczęściej nie mają jednak dobrego zakończenia. Najczęściej wiążą się z samotnością, odrzuceniem, doświadczeniem przemocy. 

Aby budować udane i bliskie relacje niezbędna jest samoświadomość. Pomoc w kształtowaniu jej to nasze, rodzicielskie, wyzwanie. To bardzo ważne, by w wychowaniu dziecka opowiadać i pokazywać mu jakim jest człowiekiem. Jakie ma potrzeby, zainteresowania, co lubi, a czego nie. Kiedy małe dziecko zdobywa wiedzę o sobie, łatwiej mu kierować uwagę na innych ludzi.

^{_{Uwaga! Reklama do czytania}}

Autystyczni ludzie bywają agresywni, a autystyczne dzieci biją inne dzieci w klasie.

Agresja nie jest elementem spektrum autyzmu. Zupełnie nie pojawia się w kryteriach diagnostycznych. Jednak często bywa głównym zmartwieniem rodziców (i innych dorosłych). Stąd zapewne powstało przekonanie, że autystyczne dzieci są agresywne lub autoagresywne. To błędne przekonanie, ponieważ autystyczne osoby bywają agresywne dokładnie z takich samych powodów, jak reszta ludzi na świecie. Zachęcamy przede wszystkim, aby zastanawiać się, co musi dziać się w życiu człowieka, aby był agresywny lub autoagresywny. Ludzie nie bywają agresywni tylko dlatego, że rozwijają się inaczej niż inni. Gdyby tak było, to doświadczalibyśmy agresji/autoagresji np. ze strony osób leworęcznych, dyslektycznych, czy z ADHD. Osobiście znamy sporo takich ludzi i nie zauważamy, żeby agresja/autoagresja była ich integralną cechą. 

Znamy za to wiele osób w spektrum autyzmu, które faktycznie są agresywne/autoagresywne. Powodami ich destrukcyjnych zachowań są najczęściej: 

• brak świadomości własnych potrzeb,
• brak świadomości własnej ścieżki rozwojowej, 
• niemożność skutecznej komunikacji, 
• brak zrozumienia i empatii ze strony otoczenia, 
• zbyt wysokie, niedostosowane do potrzeb i możliwości, wymagania otoczenia,
• doświadczenia przemocy,
• brak wsparcia. 

Jak łatwo się domyślić, wymienione powody nie są objawami spektrum autyzmu. Agresja czy autoagresja wynikają z doświadczania szeroko pojętego stresu mniejszościowego – czyli z faktu, że małemu czy dużemu człowiekowi, o nieco odmiennych potrzebach, przyszło żyć w świecie dostosowanym do tzw. większości rozwojowej. Często zdarza się, że konieczność adaptacji do otoczenia przerasta możliwości tego człowieka.

Nigdy nie będzie mówić

Opóźnienie rozwoju mowy werbalnej u dzieci lub jej całkowity brak to jedno z największych zmartwień rodziców. Owszem bywa tak, że część osób autystycznych pozostaje osobami niewerbalnymi przez całe swoje życie. Jednak to że dziecko nie używa mowy werbalnej, nie znaczy, że nie może się komunikować. Są na świecie kraje, w których wprowadzanie komunikacji alternatywnej (np. gestów) to standard obejmujący wszystkie dzieci, np. w żłobkach. Dzieje się tak, aby opiekunki mogły zrozumieć dzieci. Dzięki temu dzieci, które dopiero uczą się mówić, mają szansę wyrażać swoje potrzeby.

Każdy człowiek powinien mieć  możliwość wyrażenia siebie, swoich potrzeb i emocji. Każde dziecko potrzebuje zrozumienia i dorosłych wokół siebie, którzy będą odpowiadać na jego komunikaty. Komunikat to nie tylko słowo, to także gest, obrazek czy „dziwne zachowanie”. 

Jeśli dziecko w spektrum autyzmu będzie doświadczało uważności i zrozumienia ze strony dorosłych – ma szansę na skuteczną komunikację. Wzrośnie jego poczucie bezpieczeństwa, poczucie sprawstwa i możliwości wpływu na swoje życie. Dzięki temu dziecko dostrzeże i zrozumie sens komunikacji, jej cel. Zacznie odczuwać potrzebę porozumienia się z drugim człowiekiem. 

Jeśli moje dziecko dostanie diagnozę autyzmu, zamknie się w swoim świecie.

„Dziecko zamknięte w swoim świecie”, które trzeba „wyrwać” ze szponów tego okrutnego wroga jakim jest autyzm, to bardzo szkodliwy mit. Powstawał przez wiele lat i wciąż jest bardzo żywy i obecny w mediach. Ale to nie jest prawda. Osoby autystyczne żyją w tym samym świecie, co reszta ludzi. Poczucie „bycia w innym świecie” to często perspektywa ludzi z otoczenia, którzy nie rozumieją specyfiki rozwoju człowieka autystycznego. 

Umysł człowieka w spektrum autyzmu nastawiony jest przede wszystkim na obiekty,  fakty i zjawiska. Umysł człowieka nieautystycznego „ma ustawiony fokus” na człowieka i zjawiska  społeczne. Nieautystycznym dzieciom już od pierwszych miesięcy życia,  dostarcza się mnóstwa zabawek edukacyjnych. Dzieje się to właśnie po to, aby ukierunkować ich uwagę na obiekty, fakty i zjawiska. Dzieci autystyczne ten rodzaj uwagi mają „w pakiecie” do swojej ścieżki rozwoju.Spontanicznie poszukują aktywności, w których mogą rozwijać się poznawczo, działać w oparciu o przedmioty, analizować zjawiska. 

Aby aktywnie budować relacje z społeczne, dzieci w spektrum autyzmu potrzebują nauczyć się siebie i ludzi. Zobaczyć, że drugi człowiek jest ciekawy, bezpieczny i godny zaufania. Proste budowanie relacji zaczyna się od zaangażowania w naturalną aktywność dziecka i „zaciekawiania” nią. Nawet jeśli jest to z pozoru niewiele znaczące ustawianie klocków w rzędzie. Pokażmy dziecku, że NAPRAWDĘ jesteśmy zainteresowani tym, co jest dla niego ważne. Dajmy mu znać, że rozumiemy np. odprężające znaczenie ulubionej czynności. Jest to pierwszy krok do budowania przyjemnej,  satysfakcjonującej relacji. 

Znamy wielu dorosłych ludzi w spektrum autyzmu, którzy realizują własne potrzeby i z zadowoleniem żyją w tym samym świecie, co reszta ludzi. Człowiek ze spektrum autyzmu nie jest przybyszem z innej planety, nie żyje w szklanej kuli. Człowiek w spektrum autyzmu, szczególnie jeśli jest dzieckiem, potrzebuje zrozumienia i empatii. Czasem potrzebuje więcej wsparcia i niestandardowych rozwiązań. 

Tekst powstał we współpracy z fundacją Prodeste: https://prodeste.pl/

Autorki:

Aleksandra Oszczęda: Pedagog specjalny, muzykoterapeuta. Ukończyła Akademię Muzyczną w Łodzi oraz pedagogikę specjalną w Dolnośląskiej Szkole Wyższej we Wrocławiu.

Joanna Jakś: Z wykształcenia pedagog, inżynier zarządzania, w wyniku silnego zainteresowania teorią neuroróżnorodności ukończyła studia podyplomowe w zakresie terapii i edukacji osób z autyzmem.